×

‘De dag na zijn adoptie zaten we al in het ziekenhuis’

Yun (8) heeft een chronische aandoening waardoor hij continu onder strikte medische controle staat. “Er zijn periodes waarin hij wel drie keer per week in het ziekenhuis moet zijn.”

“Yun is geadopteerd uit China. Toen hij bijna twee jaar was, kwam hij bij ons”, vertelt zijn moeder Yvonne. “Hij is geboren met het caudaal regressie syndroom, ontstaan in de buik tijdens de zwangerschap. Doordat het onderste gedeelte van de rug niet goed is aangelegd, is het ook niet helemaal goed gegaan met de aanleg van verschillende zenuwbanen. Hierdoor heeft Yun last van onder andere blaas- en darmproblemen, een verminderd gevoel in zijn benen en is hij geboren met klompvoetjes. Hij moet vaak naar het ziekenhuis voor controles, behandelingen of operaties.”

Verdriet

“Omdat wij bij de adoptie al wisten wat er met Yun aan de hand was, waren we enigszins voorbereid. Sterker nog, een dag na zijn aankomst uit China zaten we al met hem in het ziekenhuis. Ik zie bij andere ouders die een kind met dit syndroom hebben dat ze erg verdrietig zijn. Het overkomt je dan gewoon, terwijl wij er bewust ingestapt zijn.” Al vertelt Yvonne dat ook zij regelmatig ontzettend verdrietig is: “Als je kind pijn heeft is dat verschrikkelijk. Dat gevoel is voor elke moeder denk ik hetzelfde.”

In zichzelf gekeerd

“Zeker toen Yun nog klein was vond hij de bezoeken aan het ziekenhuis echt niet leuk. Er gebeurde zo veel met hem, hij wist gewoon niet wat hem overkwam. Hij kende ons als ouders nog niet goed en was recent weggehaald uit zijn vertrouwde omgeving. Zijn overlevingsstrategie was vooral in zichzelf keren. Dan reageerde hij nergens meer op.”

Dat heeft zeker twee jaar geduurd, vertelt Yvonne: “Doordat Yun in zijn jonge leventje al zoveel had meegemaakt, was het moeilijk voor hem om ons en de dokters te vertrouwen. Door de vele opnames in het ziekenhuis hechtte hij zich al vrij snel aan ons. Wij zagen thuis gelukkig al snel een vrolijke Yun met pretoogjes. Maar in het ziekenhuis keerde hij zich dan weer in zichzelf en kregen de dokters soms echt even geen contact met hem. Nog altijd als hij een vervelende behandeling moet ondergaan, keert hij zich in zichzelf.”

Laat kinderen zoals Yun even hun angsten of verdriet vergeten

Tosti-challenge

“Je kind zo zien reageren, dat doet je veel als moeder”, zegt Yvonne. “Gelukkig had hij zijn oudere broer. Die is ook geadopteerd en daar klampte hij zich eigenlijk al vanaf het begin aan vast.” Inmiddels is Yun vertrouwd geraakt met het ziekenhuis en de verpleegkundigen. Hij vindt het er steeds gezelliger: “Hij organiseert bij elke opname een tosti-challenge. Dan kijkt hij welke verpleegkundige de beste tosti’s bakt. Maar hij kijkt ook enorm uit naar de CliniClowns als hij opgenomen is. Als ze er zijn, komen ze altijd even langs. Ze kennen elkaar inmiddels.”

Schuifdeur

“Ooit had hij een hele spannende operatie. Hij moest al vroeg in het ziekenhuis zijn maar de operatie was pas ’s middags. Hij lag nerveus te wachten. En toen ineens kwamen de CliniClowns. Zo mooi: alle spanning was weg. Ik zag een ontspannen lach op zijn gezichtje en hij liet zijn tablet links liggen, waar hij normaal bij zenuwen echt induikt. De clowns voerden een toneelstuk voor hem op waar hij zelf ook aan mee mocht doen, iets met een schuifdeur. Hij zat helemaal in het verhaal.” Ook Yvonne was de spanning even kwijt: “Die interactie! Als je ziet wat dat met je kind doet, dan bestaat al het andere even niet. Soms zijn de clowns er maar vijf minuten en toch lijkt het een eeuwigheid. Ze nemen je mee naar een andere wereld. Je kind, maar ook jou als moeder.”

Een klein, maar groot moment

“In 2017 kreeg Yun een stoma”, vertelt Yvonne. “Hij was toen jong, nog maar vier jaar. Hij had veel pijn en snapte er niks van. Opeens stonden er twee clowns voor zijn neus, hij weet dat dus nu nog steeds. Hij moest zó om ze lachen, maar dat kon eigenlijk niet want hij had te veel pijn. Dat pakten de clowns heel snel op. Yun had een tablet op zijn schoot liggen en werd gebombardeerd als fotograaf. De tablet was het fototoestel. Hij zat hélemaal in zijn rol.

Daarna gingen ze samen foto’s kijken. Yun kreeg veel complimenten van de clowns. En raad eens: hij wil nu fotograaf worden! Het was een belangrijk moment voor ons, omdat hij even geen pijn meer had. En voor hem is daar zijn roeping ontstaan. Een klein moment werd zo ineens heel groot.”

Help jij mee zodat we nog meer zieke kinderen, kinderen met een beperking en mensen met dementie afleiding en plezier kunnen bezorgen?