‘Het biedt troost dat ook kinderen als Max niet vergeten worden’
-
- Blog
- Ervaringsdeskundigen
- ‘Het biedt troost dat ook kinderen als Max niet vergeten worden’
Max van vijftien is meervoudig complex gehandicapt en hij lijdt aan het Syndroom van West, een aandoening die epileptische spasmen veroorzaakt. De glimlach die hij tijdens de bezoekjes van de CliniClowns laat zien, is voor zijn ouders onbetaalbaar.
Als de CliniClowns zijn kamer binnenkomen, ligt Max diep te slapen. Hij heeft pas een zware scoliose-operatie ondergaan, waarbij pinnen en schroeven in zijn ruggenwervel zijn aangebracht om verdere kromgroei te voorkomen. Daar moet hij flink van bijkomen.
Spel en muziek
Dat Max zich ver weg in dromenland lijkt te bevinden, hindert de clowns niet. Ongestoord gaan ze verder met hun spel en mondharmonica. Hoewel Max niet veel kan, weten zijn ouders dat hij heel erg geniet van geluiden en muziek.
Geluksmoment
De bezoekjes van de CliniClowns lijken hem misschien te ontgaan, maar doen Max heel veel plezier, denkt zijn vader Marcel. "We weten nooit precies wat hij ervan oppikt, maar hij heeft geregeld een glimlach laten zien in aanwezigheid van de clowns. Voor ons ouders is dat onbetaalbaar. Hij heeft zo weinig, een lach staat voor een moment van geluk. Want ook voor Max geldt: een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd."
Doorbreken van de sleur
Max’ ouders kijken dan ook altijd uit naar de komst van de CliniClowns. "Ze doorbreken de sleur. Als Max in het ziekenhuis ligt, zijn wij er elke dag. Dat er mensen als de CliniClowns zijn die om de kinderen geven, en aandacht voor ze hebben, doet ons erg goed. Het biedt troost dat ook kinderen als Max niet vergeten worden", aldus een zichtbaar geëmotioneerde Marcel.