×

‘Het deed ons zo goed om zijn lach weer te zien’

Toen hun zoon Jaydey drie was, werd duidelijk waar Rob en Sheila mee te maken hadden: de ziekte van Bruton (XLA). “Het was geen balletje dat ging rollen, het was een achtbaan.”

Direct na zijn geboorte werd Jaydey opgenomen op de IC-afdeling voor baby’s. “Hij kreeg antibiotica, waarna we zeven dagen in het ziekenhuis moesten blijven.” De gedachte Jaydey mee naar huis te kunnen nemen werd al snel weggevaagd door nieuwe bloedproppen. Hij bleek ontstoken darmen te hebben. Helaas was dit niet de enige ontsteking waarmee Jaydey te maken zou hebben.

Ontstekingen

Bijna maandelijks stonden Sheila en Rob bij de huisarts op de stoep met Jaydey zijn aanhoudende oorontstekingen. “Dan was het zijn ene oor, dan zijn andere”, vertelt Rob. “Iedere keer kregen we antibiotica en dan zaten we er met drie weken weer. Voor een huisarts moet dat al een teken zijn dat er iets niet klopt. Uiteindelijk zijn we op ons verzoek naar een KNO-arts doorverwezen. Hij schrok zich wezenloos toen hij zag hoe Jaydeys oren eraan toe waren. Binnen een week konden we langskomen voor een spoedoperatie.”

Rug gebogen

Het plaatsen van buisjes voorkwam nieuwe ontstekingen in zijn oren. Maar hierdoor kreeg hij juist ontstekingen op andere plekken. Toen Rob zijn zoontje van inmiddels drie jaar uit bad haalde, overviel hem een moment van ongeloof: Jaydeys rug stond van links naar rechts gebogen.

Na een bezoek aan de eerste hulp werd een longontsteking geconstateerd. Rob: “Die was zo erg geworden dat zijn ruggenwervel en borstkas waren gedraaid. Hij ging anders lopen om de pijn te ontzien en had nog maar 5 procent luchtinhoud in zijn long. Na een opname van vier weken hebben we thuis nog twee weken antibiotica door moeten geven.” Nog geen maand later lag Jaydey weer in het ziekenhuis met een ontsteking aan zijn andere long.

Diagnose

“Het was geen balletje dat ging rollen. Het was een achtbaan”, beamen Rob en Sheila. Na een lange, hectische periode van vele onderzoeken werd het allemaal duidelijk: Jaydey heeft de ziekte van Bruton (XLA), een afweerstoornis. “Zijn afweer niet werkt zoals die van ons. Eigenlijk is het er gewoon niet.”

CliniClowns

Om zijn afweer op pijl te houden, krijgt Jaydey bloedplasma via een infuus. “Hij vond het destijds verschrikkelijk”, vertelt Sheila. “We moesten hem in de houdgreep vasthouden, het was altijd een gevecht.” De CliniClowns kwamen meerdere keren langs om zijn zorgen en angsten weg te nemen. “Normaal gesproken bleef hij angstig stilzitten met zijn infuus, maar als hij de clowns zag kwam hij helemaal naar voren om te kijken wat ze gingen doen. Ze probeerden een ingang te vinden. En die vonden ze.”

“De Cliniclowns waren een moment van ontlading. Het deed hem zijn verdriet vergeten en het deed ons goed om zijn lach weer te zien. We hadden weer een ontspannend moment samen”, glimlacht Sheila. Rob vult aan: “Aan de ene kant zie je je kind opvrolijken. Hij denkt even niet aan zijn ziekte. En aan de andere kant ga je zelf ook in het spel van de CliniClowns mee. Aan twee kanten word je gevoed met positiviteit en een lach.”

Laat kinderen zoals Jaydey even hun angsten en verdriet vergeten