×

‘Het opnieuw oppakken van ons leven was een proces van jaren’

Stijn (5) heeft een hersenbeschadiging. Hij is motorisch ernstig beperkt en heeft altijd zorg nodig. Moeder Daniëlle vertelt hoe zij en haar man Stijns leven zo goed mogelijk proberen in te richten en welke rol de CliniClowns daarin spelen.

De hersenbeschadiging heeft Stijn opgelopen tijdens de bevalling. Mijn placenta scheurde waardoor ik een spoedkeizersnee kreeg. Eenmaal geboren werd hij acht minuten lang gereanimeerd. Daarna lag hij maandenlang in verschillende ziekenhuizen. Om zijn hersenen zo goed mogelijk te laten werken, lag hij in een koelpak. Ook kreeg hij een MRI-scan.

Artsen twijfelden of Stijn het zou overleven. Gelukkig was dat zo. De beademing ging eraf en hij begon uit zichzelf te ademen. De opluchting die ik toen voelde is niet te beschrijven. De artsen voorspelden dat de motorische schade zou meevallen en dat hij enkel zou achterlopen in gedrag en ontwikkeling. Toch is het tegenovergestelde gebeurd. Stijn is motorisch ernstig beperkt, maar lijkt verstandelijk goed op niveau te zitten.

Afhankelijk 

De beperking van Stijn zorgt ervoor dat hij volledig afhankelijk is van anderen. Hij zit altijd in een rolstoel en is spastisch, waardoor hij niets zelf kan oppakken of vasthouden. Stijn kunnen wij dus niet even wegzetten om hem zelf te laten spelen. Momenteel zijn we weer veel in het ziekenhuis voor onderzoeken. Het enige wat we momenteel kunnen doen, is verschillende zorgtactieken en medicatie uitproberen om zijn klachten zo dragelijk mogelijk te maken.   

Als moeder probeer ik het zo goed mogelijk te doen, mijn man en ik doen er alles aan om zijn leven zo goed en leuk mogelijk te maken. Natuurlijk wil je het liever niet, maar we maken er nu het beste van. Het accepteren en het opnieuw oppakken van ons leven was een proces van jaren. Soms heb ik er nog wel moeite mee. Dan kijk ik naar hem en denk ik: kon hij maar lekker rennen of meespelen. 

Laat kinderen zoals Stijn hun zorgen even vergeten

Plezier   

De CliniClowns zijn echt een verrijking in het leven van Stijn. Wekelijks komen ze langs op de opvang waar hij zit. Dat zijn de leuke momenten in zijn leven en daar kijkt hij dus ook echt naar uit. Stijn is dol op hun spel en de muziek die ze maken. Hij kan niet praten, maar uit zich duidelijk door hard te lachen en mee te bewegen in zijn rolstoel.

Tranen 

In het ziekenhuis kwamen de clowns langs toen hij net uit een narcose kwam. Mijn man en ik zaten rustig met hem te spelen op de gang en de CliniClowns zongen allerlei liedjes voor hem. Hij was nog erg slaperig, maar je zag hem genieten. Ik vond dat bezoek zo ontroerend, met tranen in onze ogen keken ik en mijn man toe. Het enige wat je wil is je eigen kind gelukkig zien. Ik dacht alleen maar: oh jongen toch, wat ben ik blij dat je zo’n plezier hebt.

Steun

Ook buiten het ziekenhuis heeft Stijn contact met de clowns, door de opvang wisten we van het bestaan van de CliniClowns App. Sindsdien wil hij het liefst iedere dag wel even kijken. Communiceren met Stijn doen we een beetje met gebaren. Neus betekent in onze taal dan ook CliniClowns. Als Stijn naar mijn neus wijst, dan weet ik dat hij de clowns wil zien. Ze helpen ons echt door moeilijke momenten heen. Een kleine verkoudheid betekent voor Stijn wekenlang heel ziek zijn. Hij enige leuke wat hij dan kan, doen is videobellen met de clowns. Ik zie hem echt vrolijk worden. Wanneer hij ze even niet ziet, mist hij ze meteen. De CliniClowns zijn erg belangrijk voor hem.

Laat kinderen zoals Stijn hun zorgen even vergeten