Thomas hangt op zijn zijkant, ziet clown Choco via het beeldscherm nadat de jongen heeft ingebeld via de CliniClowns App. Leuk! Choco wil dat ook wel. Thomas giebelt. “Eh, Choco, misschien moet je gewoon de camera even draaien”, zegt hij droogjes. Maar als de clown dat doet, staat Thomas opeens op zijn kop. De jongen heeft het niet meer als Choco dan ook maar op zijn hoofd in een stoel gaat zitten. Het spel beginnen met een verkeerd opgestelde camera was een goede binnenkomer, constateert Sacha Muller, oftwel Choco, achteraf lachend. “Thomas nam meteen de regie, het was zo geestig.”
Migraine
"Ze voelen voor hem als een soort tweede, warme familie die er altijd voor hem is. Dat gevoel is waardevol.”
Ook moeder Esther geniet mee. Dankzij de CliniClowns App kan Thomas, die vanaf zijn vierde levenbeperkende migraine heeft, op zijn eigen momenten afleiding zoeken. “Het filmpjes kijken of inbellen met de clowns trekt hem uit het scenario van ziekte en negativiteit”, vertelt ze. “Omdat hij ziek was kon hij zelfs zijn verjaardag niet vieren. Via de app heeft hij toen met de clowns taart gegeten, ook zongen ze voor hem. Ze voelen voor hem als een soort tweede, warme familie die er altijd voor hem is. Dat gevoel is waardevol.”
Thomas wordt in sommige perioden wekelijks drie of vier keer overvallen door hoofdpijn, misselijkheid en duizeligheid. Omdat het niet lukte de migraine onder controle te krijgen gaat hij nu naar het speciaal onderwijs. Al een tijdje voor de corona-uitbraak zat hij toch weer thuis. “Herstel van een aanval duurt een dag of drie, hij was nog niet hersteld van de ene aanval of de volgende was er alweer. Door het overgeven kon hij niet eens meer een blokje om. Hij zakte door zijn benen.”
Impact
Voor zijn familie is de impact van deze ziekte groot. Esther: “Je staat bij zo’n aanval machteloos. Deze aandoening is veel meer dan ‘gewoon’ hoofdpijn. De neuroloog zegt ook: het is echt een hersenziekte.” Met andere kinderen spelen is lastig. “Als een kind gilt kan dat al een aanval opwekken.”
Esther vindt het fijn dat haar zoon met de app ‘veilig’ plezier kan hebben. De clowns voelen aan wanneer ze rustig moeten doen of juist even wat verder kunnen gaan. Volgens Sacha Muller, oftewel Choco, is die sensitiviteit bij het spelen voor de app soms best lastig. “Als je met een kind in dezelfde ruimte zit is het makkelijker te lezen. Als ik voor de app speel bouw ik dus rustmomenten in om even te finetunen. Het is belangrijk om te blijven checken: dwaalt het kind af, verdwijnt de focus, wordt het stiller of moe? Je volgt zo tijdens het spel voortdurend de ontwikkeling van het kind.”