‘Je gelooft haast niet dat hij zo beperkt is’

Vanaf zijn geboorte was het al meteen een intensieve tijd voor moeder Erica en vader Hans. De kleine Jorick dronk niet, at niet en sliep de hele dag. Huilen deed hij nooit. Erica: “Het was een supermakkelijke baby, maar zo erg dat je je er zorgen over ging maken.” Ondanks meerdere onderzoeken heeft Jorick geen diagnose van wat er werkelijk bij hem speelt. “De arts schreef in zijn dossier: ‘Jorick heeft het syndroom van Jorick’.”

Jorick houdt heel erg van aandacht en hij is graag onder de mensen. Maar dit heeft volgens Erica ook zijn nadelen: “Jorick is een vrolijke jongen van 14, met het denkniveau van ongeveer een 3-jarige. Hij wordt altijd overschat omdat hij veel wijzer overkomt dan hij in werkelijkheid is. Dat is heel lastig, niet zozeer voor onszelf, maar vooral voor andere mensen. Zo is hij onwijs handig met zijn telefoon en mijn mobiele nummer weet hij zo uit zijn hoofd op te noemen. Maar hij weet niet hoeveel één plus twee is. Hij kan ook geen letter lezen.” Dit verbaast Erica en Hans keer op keer.

Zijn ouders vinden het moeilijk dat hun zoon geen diagnose heeft. Erica vertelt: “Je gaat elke dag met hem om en je leert de dingen, maar wij staan tot op de dag van vandaag ook nog steeds voor raadsels. Je gelooft haast niet dat hij zo beperkt is.” Jorick is afgekeurd voor het volgen van onderwijs en is dus niet leerplichtig. In plaats daarvan gaat hij overdag naar een kinderdagcentrum. Thuis heeft hij continu een-op-een-contact nodig. “Alleen een kind als Jorick opvoeden is echt heel intensief”, vertellen zijn ouders. Samen proberen Erica en Hans hem de zorg te bieden die hij nodig heeft, ook hun andere zoon springt geregeld bij om zijn ouders te ontlasten.

“We maakten kennis met de CliniClowns in het ziekenhuis, toen we er voor de onderzoeken naar toe gingen”, vertelt Erica. “Jorick was nog heel klein, maar in die tijd hebben we tig keer het ziekenhuis bezocht en heel vaak kwamen we ze tegen.” De clowns waren er niet alleen toen Jorick nog klein was. In 2019 lag Jorick een week in het ziekenhuis met een ontsteking in zijn buik. Hij was helemaal uitgedroogd, moest overgeven en had hartkloppingen. Nog steeds maken de hartkloppingen Jorick soms zenuwachtig. Dit is een van de weinige dingen waarover hij zich echt zorgen kan maken, voorderest fietst hij fluitend door het leven.

In het begin vond Jorick het bezoek in het ziekenhuis nog wel een beetje spannend, maar al snel zag je een lach op zijn gezicht verschijnen. Erica zag van een afstandje hoe haar zoon werd benaderd in het ziekenhuisbed. “Ik vond het als ouder fijn om te zien. De CliniClowns speelden ook goed in op zijn gemoedstoestand. Je zag dat hij er volop van genoot en zeker toen hij wat bangig was, zag je dat ze er op een hele professionele manier mee omgingen en zich eerst terugtrokken.” Zodra Jorick zijn grootste hobby erbij werd gehaald was het bezoek helemaal compleet. “Jorick is echt ‘de man van de muziek’, daar houdt hij van. Dat was dan ook een schot in de roos.” Na het bezoek in het ziekenhuis speelt Jorick nog steeds met de CliniClowns. “Hij weet nog goed dat de clowns aan zijn bed zijn geweest. Hij herkent ze dus ook op de CliniClowns App, die hij dagelijks gebruikt.”

Jorick heeft in zijn jonge levensjaren vele onderzoeken gehad, maar het blijft onzeker of hij ooit een complete diagnose zal krijgen. “Er werd tegen ons gezegd: ‘Uw kind zal nooit kunnen praten en lopen’. Maar inmiddels loopt hij en kletst hij de oren van je hoofd.” Over de levensverwachting van Jorick konden de artsen nog niets zeggen, maar voor Erica en Hans is dat ook helemaal niet belangrijk. “Tot nu toe gaat het verder goed met hem, ondanks zijn beperking. Veel beter dan de artsen hadden voorspeld. We leven bij de dag en we zien wel wat de dagen ons gaan brengen.”