×

Jens (7) heeft Cerebrale Parese: ‘Zal ik ooit kunnen lopen mama?’

Wendy is 23 weken zwanger als ze in het ziekenhuis wordt opgenomen. Haar baby dreigt te vroeg geboren te worden. Spannende weken volgen, waarin ze hoopt dat hij ten minste tot 28 weken blijft zitten.

“Zijn zus werd met 28 weken geboren en deed het goed, maar ik wist dat het voor nog jongere baby’s een heel ander verhaal was.” Het liep anders, vertelt Wendy (43), de moeder van Jens.

Tweede vroeggeboorte

“Roos, onze oudste dochter, werd ook te vroeggeboren. Zij kwam bij 28 weken zwangerschap’ vertelt ze. Naast zorgen om dochter Roos thuis, toentertijd twee jaar oud, maakt haar hoofd overuren over de baby in haar buik: ‘Toen Roos op de NICU lag, de intensive care voor hele jonge baby’tjes, lagen er veel baby’s van 27 weken. Daar was veel mee aan de hand, veel meer dan met Roos. In de tijd dat ik in het ziekenhuis lag kon ik dus alleen maar denken: blijf alsjeblieft zitten tot na die 28 weken.”

Extra geschrokken

Helaas loopt het anders. Jens wordt met 27 weken geboren en ligt net als zijn zus jaren eerder, op de NICU van het Groningse ziekenhuis. Hij lijkt een sterke baby die zijn couveusetijd goed doorstaat en heeft al snel minder tot geen ademondersteuning nodig. “Eigenlijk deed hij het veel beter dan Roos indertijd. We waren dus ook extra geschrokken toen bleek dat er iets niet helemaal goed zat.”

Voorgevoel

Een hersenscan wijst Periventriculaire Leukomalacie aan, vochtophopingen in de hersenen. “Aan het begin hadden we helemaal niet door wat het inhield. We dachten eerst nog: het valt vast wel mee.” Als moeder had Wendy al wel haar twijfels. “In de kraamperiode kreeg Jens hele mooie regenlaarsjes. Ik heb het toen niet gezegd maar het eerste wat ik dacht was: ik weet niet of hij daar ooit op gaat lopen. Ik denk dat je dat als moeder toch aanvoelt.” Pas later ontdekken de ouders van Jens hoe groot de gevolgen hiervan zijn. Als Jens bijna twee jaar oud is, wordt de uiteindelijke diagnose gesteld: Cerebrale Parese (CP).  

Cerebrale Parese

Jens blijkt CP categorie 4 te hebben. Hij kan niet zelf lopen en zit in een rolstoel. Wel kan hij zijn armen bewegen en is niet verstandelijk beperkt. Door zijn hersenbeschadiging beleeft Jens emoties heel intens en komt informatie vertraagd binnen, iets waar Wendy aan het begin niet op bedacht was. “Als ik hem iets vroeg dan antwoordde hij vaak niet of veel later.” Maar Jens is vooral een lieve en vrolijke jongen en heeft bakken energie: “Hij houdt heel erg van grapjes, heeft veel humor, is heel lief en houdt heel erg van knuffelen. Alles wat kinderen met CP doen kost vaak veel energie. Maar Jens die gaat maar door, de kletskous. Soms vraag ik hem: Kun je ook stil zijn? En dat zit ‘ie een paar dagen later stilletjes in de auto, omdat ’t dan pas aankomt, haha.”

Wat kan er wél

“Roos was net twee jaar toen Jens werd geboren. Zij weet eigenlijk niet beter. Als we een uitje regelen, benoemen we bewust niet wat er níet kan. We splitsen ons als ouders ook wel eens op.” Jens houdt van het zwembad en vooral van de glijbaan. “Gelukkig heeft Jens een hele sterke papa, die hem keer op keer de trap naar de glijbaan op tilt. Dan glijdt hij schaterend naar beneden, keer op keer. Dat houdt straks natuurlijk een keer op, maar daar vinden we dan wel weer wat op.”

‘Zal ik nooit kunnen lopen mama?’

Bij Jens begint het besef over zijn conditie, nu hij bijna zeven is, te komen. Wendy: “Ik wist dat dit moment zou gaan komen ik zag daar ook erg tegenop. Toen hij vijf jaar was, dacht hij dat hij met zeven jaar wel zou lopen. Dat zei hij ook steeds tegen ons.” Afgelopen kerst waren Wendy en Jens samen aan het dansen en gek aan het doen, hij in de rolstoel en zij ernaast. “En ineens vraagt hij: zal ik ooit kunnen lopen mama? Ik zei: nee. Daar was hij toen zo verdrietig over. Hij moest zo hard huilen. Ik zal dat moment nooit vergeten. We hebben samen zitten huilen.”

Andere wereld

“Inmiddels zegt hij ook: maar ik heb mijn rolstoel, en daar kan ik ook heel snel mee. Ons leven is heel anders dan we ons ooit hadden kunnen voorstellen. Ja, we hadden het liever duizend keer anders gezien, maar omdat we in een andere wereld leven, komen we ook in aanraking met mensen en dingen die we anders niet hadden leren kennen, zoals de CliniClowns.”

Joep en Polleke

Tijdens fysiotherapie behandelingen wordt Jens vaak vergezeld door CliniClowns Joep en Polleke. Zij trekken hem met hun grappen en grollen door de soms zware afspraken heen. Dan vergeet hij even dat hij alwéér in het ziekenhuis zit. In de vroege Corona-periode zat de hele familie thuis en ‘bezochten’ de CliniClowns Jens dagelijks via de CliniClowns App. Een welkome afleiding in een drukke periode waarin Jens veel aandacht nodig had.

Toekomst

Wendy: “Aan de toekomst probeer ik niet te veel te denken. Want ja, ik maak me daar wel eens zorgen over. Jens zal sneller ouderdomsklachten krijgen dan wij. Ik hoop gewoon dat we later een fijne plek voor hem vinden en hopelijk ontmoet hij een leuk iemand. We proberen in het nu te leven en proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Komt tijd, komt raad.”

Help je mee zodat we nog meer zieke kinderen en kinderen met een beperking afleiding en plezier kunnen brengen?