×

‘Sorry lieverd, het moet nu echt’

Hevige benauwdheidsaanvallen doen Jason (4) keer op keer op de IC belanden. Zijn moeder Melissa vertelt over de zware tijd die het gezin doormaakt en over de momenten dat de CliniClowns voor afleiding zorgen.

De eerste keer dat Jason flink benauwd werd, gingen de alarmbellen niet meteen af. Hij hoestte en maakte allerlei piepende bijgeluiden, maar bleek een longontsteking te hebben, dus die benauwdheid leek logisch. Bij de derde keer dat het mis ging, was er geen koorts, had hij geen longontsteking. Wel weer dat hoestje dat steeds erger werd. Dat was het moment waarop ik echt ongerust werd. Ik vond het vreemd, eng. Je kindje is zo klein, hij kan niks duidelijk maken dus je moet als ouder op je gevoel afgaan. We wisten: dit is niet goed.

Aan het infuus

De eerste keer dat Jason op de IC belandde met ernstige astmasymptomen – je mag het op zijn leeftijd niet officieel astma noemen, omdat de meeste kinderen eroverheen groeien – zal ik nooit vergeten. Hij kreeg nauwelijks lucht binnen, zat potdicht. Het leek wel of zijn lijfje uitschakelde, hij liet het over zich heen komen. Jason lag slap in mijn armen, er stonden zes artsen om hem heen. Alles gebeurde tegelijkertijd: infuus aanbrengen, piepende apparaten, een kapje op zijn mond voor het vernevelen, nog even buisjes bloed afnemen. Er was in een keer zo veel polonaise aan zijn lijf. Het ging als een waas aan me voorbij, ik voelde me verdoofd en hield hem vast. “Mama is hier”, was het enige dat ik kon zeggen. Ik wist: dit is nu mijn rol. Hem laten merken dat ik er ben.

Traumatisch

Jason met een CliniClown

Het medicijn dat ze tijdens zo’n opname geven, is een soort wondermiddel. Zodra het infuus was aangesloten, knapte Jason op. Binnen 24 uur waren we weer thuis. Gek genoeg kwam bij mij toen pas de klap. Ik kon de foto’s en filmpjes die we in het ziekenhuis hadden gemaakt niet terugkijken, het had zo’n impact. Traumatisch. Ik heb na die eerste keer zelf therapie gehad. Steeds weer zag ik die beelden voor me van Jason die volledig van de wereld in dat IC-bed lag. Sindsdien hebben we het vaker meegemaakt, dus het went wel.

In het moment

Er is gelukkig een klein lichtpuntje in al die toestanden: de CliniClowns. De eerste keer dat Jason kennis met ze maakte, was in 2019 in de Kinderkliniek Almere. Daar zat opeens CliniClown Clara op de grond. Ze rolde een balletje heen en weer. Jason was meteen gefascineerd. Hij keek naar mij, ik keek naar hem, samen keken we weer naar Clara. Ze pikte dat op, zag zijn interesse en rolde het balletje zijn kant op. Vanaf dat moment begon de interactie en rolden ze het balletje eindeloos naar elkaar. Het spel was zo puur en simpel. Jason had een lach van oor tot oor. Het balletje bleek een clownsneus te zijn.Na afloop mocht hij het houden. Hij heeft het nog steeds.

Laat zieke kinderen zoals Jason even vergeten dat ze ziek zijn

Pijn en drama

Tot voor kort ging Jason zo stoer met zijn ziekte om. Zelfs als hij potdicht zat en nauwelijks kon ademhalen, liep hij zelf het ziekenhuis in. Wat er ook gebeurde en hoe ziek hij ook was; hij bleef altijd onze vrolijke positieve Jason. De laatste tijd is dat veranderd. Vanwege corona moet hij elke keer dat we in het ziekenhuis komen, worden getest. Dat wattenstaafje in zijn neus is hij zo zat. We moeten hem nu elke keer in de houdgreep houden. “Sorry lieverd, het moet echt”, maar mijn hart breekt als ik dat vechtende lijfje voel. De laatste keer dat hij een infuus kreeg, trok hij zijn hand weg en zat het hele bed onder het bloed. Sindsdien denkt hij aan pijn en drama als hij die naald ziet. Ik heb gejankt, omdat ik mijn eigen kind moet dwingen zich lek te laten prikken.

Zijn angst wordt steeds erger. De plakkers voor de hartmonitor wil hij nu ook niet meer. Nu knip ik de draden eraf en laten we de plakkers zitten tot we thuis zijn. In bad laat ik ze dan een beetje weken tot ze er eindelijk vanzelf afvallen. En het houdt voorlopig helaas niet op. De laatste tijd is het weer ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Onlangs nog waren we er een volle week. Ze hebben alles getest: zijn longfunctie, een CT-scan, een biopsie, bloedonderzoek en kweekjes. Er kwam niks uit. En toch kan Jason niet zonder medicijnen. Elke ochtend een puf, daarna verneveling, prednison, ‘s middags puffen, ‘s avonds weer hetzelfde riedeltje als in de ochtend en drie keer per week antibiotica.

Verweven in ons leven

Ons leven staat in het teken van zijn ziekte. Daarom is het zo heerlijk als de CliniClowns er zijn. Sinds die eerste keer wordt Jason helemaal hyper als hij ze voorbij ziet komen, hij zit dan stuiterend in zijn bed. Een keer kwam clown Bonkie binnen, met haar handen gesloten. Er bleek confetti in te zitten dat niet veel later door de kamer dwarrelde. Bonkie lachte, Jason lachte. Elke keer als zij stopte met lachen en daarna weer begon, schaterde Jason mee. Jason heeft een taalachterstand, dus hij praat weinig en gebruikt veel gebaren. Het is zo mooi om te zien hoe goed de clowns dat aanvoelen. Een spel met weinig woorden.

Als ouder voel je je in het ziekenhuis zo machteloos. Je bent altijd bezig met je kind en probeert het leuk te houden. Als de CliniClowns komen, kun je even achterover hangen en genieten. Het voelt ook als een ontlading: nu hoef ik even niet. Ik mag het laten gebeuren.
 

Laat zieke kinderen zoals Jason even vergeten dat ze ziek zijn