×

'Fijn dat meer mensen nu weten over Luca's zeldzame ziekte'

Luca (4) en zijn boerderijdieren waren vorig jaar onderdeel van een publiekscampagne van CliniClowns. Televisie, radio, internet; Luca was even overal. Moeder Evelien: ”Het is nu best fijn dat meer mensen weten over zijn ziekte.”

Evelien kreeg vorig jaar een stortvloed aan leuke reacties. Haar zoontje Luca was te zien in de grote publiciteitscampagne van CliniClowns. Veel mensen genoten van zijn ondeugende snoetje tijdens die maffe ontmoeting met zijn vrienden, CliniClowns Pier en Polleke. De door Luca meegesmokkelde boerderijdieren zorgden toen voor mega-chaos in het Scheper Ziekenhuis in Emmen. Evelien lacht weer als ze eraan terugdenkt. “Het was echt super, we kijken er met zo’n goed gevoel op terug. Luca stond er soms zelf van te kijken, als hij zichzelf in een bushokje of op tv tegenkwam. ‘Mama, ben ik dat’, vroeg hij dan. De filmpjes kletste hij op een gegeven moment helemaal mee, zo schattig!”
 

Hele dikke pech

Niet iedereen in haar omgeving wist dat Luca ziek was, omdat je het niet aan hem ziet. Luca is het enige kind in Nederland met de ziekte van Rosai-Dorfman, witte bloedlichaampjes hopen zich op in de lymfeklieren. Het werd ontdekt toen hij als baby opgezwollen lymfeklieren in zijn nek en tussen zijn longetjes had. Hij had koorts en moest veel overgeven. Dat er heel weinig over de ziekte bekend is, maakt behandeling lastig. “Dat hij het heeft, is gewoon hele dikke pech, zeiden ze in het ziekenhuis.”
 

Hoe gaat het nu

Lange tijd kreeg Luca om de twee weken een infuus met medicatie. Gelukkig gaat het nu hartstikke goed. “We bouwen sinds de zomervakantie de medicijnen af. In plaats van eens in de twee weken moet hij nu elke vijf weken een keer aan het infuus. Dat geeft echt rust.”
Door alle publiciteit weten meer mensen in haar omgeving van Luca’s ziekte. Evelien vindt dat prettig. “In het begin hingen we het allemaal niet aan de grote klok, het was moeilijk om erover te praten. En omdat het zo’n zeldzame aandoening is, is er ook weinig over bekend. Maar inmiddels zijn we een paar jaar verder en gaat het beter.”

Het gebeurt weleens dat patiënten over de ziekte heen groeien. Evelien houdt dus stille hoop. “Zijn bloedwaarden en bloedcellen zijn in ieder geval prima.” Luca doet het ook goed op school, hij is de grootste van de klas. “Het is een vrolijk, dapper mannetje, ik ben supertrots op hem. Als hij aan het infuus krijgt, zegt hij na het prikje, ‘het deed helemaal geen zeer, hoor mama’.”
 

Ze zien elkaar nog

De CliniClowns ziet Luca regelmatig, dat is nog altijd dikke pret. Evelien: “Hij heeft echt veel aan de clowns, ze vormen zijn houvast. Het eerste wat hij vraagt in het ziekenhuis is: ‘zijn de clowntjes er ook?’ In het spel gaat hij helemaal los. Zo’n ziekenhuisochtend wordt speelser, minder zwaar. De CliniClowns vrolijken hem altijd weer op. Ze zijn belangrijk voor Luca, het maakt alles makkelijker.”

Vond je het een mooi verhaal en wil jij ook bijdragen? Doneer nu!