Storm (5) heeft maag- en darmproblemen. “Dat is het enige wat we weten”, vertelt Mariëlle. Zijn buik is, ondanks vijf keer per dag ontluchten, opgeblazen en hij krijgt voeding via een sonde. Ook is hij de hele dag door afhankelijk van zorg, vijf keer per dag heeft hij een medicatiemoment. “Maar wat er precies mankeert, dat weten we niet.”
Overschatten
Storm ziet er aan de buitenkant vaak beter uit dan hoe het echt met hem gaat. En dat is frustrerend. “Daardoor overschatten mensen hem. ‘Hij ziet er toch goed uit?’, zeggen ze dan. En dat klopt”, zegt Mariëlle, “maar je moest eens weten wat we daar allemaal voor moeten doen.”
Daarnaast heeft Storm autisme. “Hij is sociaal emotioneel nog jong”, vertelt Mariëlle, “daardoor vindt hij het moeilijk om zijn gevoel te uiten.” Ook sociaal contact is voor Storm soms lastig. “Vaak pakt wat hij zegt of doet naar anderen toe verkeerd uit. Hij weet dan niet goed hoe hij moet reageren waardoor hij snel ongeïnteresseerd overkomt.”
Mee in Storms wereld
"Storm schatert met de clowns en dat doet hij niet snel.”
Als Storm de CliniClowns ontmoet, lijkt die sociale drempel verdwenen. “Storm zat met zijn handen voor zijn ogen.” Maar dat was geen reden voor de clowns om aan hem voorbij te gaan. “Ze waren heel rustig en begonnen te fluisteren. Zo zochten ze voorzichtig toenadering. En dat is precies wat Storm nodig heeft.”
“Omdat de clowns zo op hem inspelen, gaat Storm altijd mee in wat ze doen”, vertelt Mariëlle. “Bij hun wordt hij altijd energiek. Als je zo lang in het ziekenhuis bent en niks te doen hebt, dan is het fijn om te zien dat hij weer even plezier heeft. Hij vergeet waar hij is. Voor ons is dat geweldig om te zien. Hij schatert met de clowns en dat doet hij niet snel.”
Vogelknuffel
Ook als ze het CliniClowns College bezoeken, voelt Storm zich thuis. “Hij kwam binnen met zijn vogelknuffel. Die heeft hij altijd bij zich”, vertelt Mariëlle, “meteen pakten de clowns er ook een vogeltje bij, een kip. Voor Storm was dat een bevestiging dat zij net als hij zijn, zij vinden vogelknuffels ook leuk. De clowns gaan mee in hoe Storm dingen ziet en beleeft. Ze gaan op in zijn wereldbeeld en dan kruipt Storm uit zijn schulp.”
