'Het liefst zou ze de clowns elke dag naast haar bed hebben'
Stella Mae (3) is een vrolijk en wijs meisje, ook wel de kwebbelkont van de familie genoemd. Maar ondanks haar vrolijkheid brengt ze veel tijd door in het ziekenhuis en heeft ze nauwelijks contact met leeftijdsgenootjes. Moeder Esmee vertelt haar verhaal.
“Toen Stella Mae zes maanden oud was, werd ze vaak ziek. In het begin dachten we dat het gewoon pech was, maar dat bleek niet zo te zijn. Na anderhalf jaar kregen we de diagnose auto-immuun neutropenie. Haar immuunsysteem maakt antistoffen aan die haar eigen witte bloedcellen aanvallen en vernietigen.
Vanaf dat moment veranderde er veel. Bij koorts moesten we altijd direct naar de kinderarts en werd ze regelmatig opgenomen in isolatie.
De impact van isolatie
Doordat Stella Mae meerdere keren in isolatie heeft gelegen, is ze bang geworden om alleen te zijn. Zo’n isolatieperiode is intens: ze ligt dan alleen op een kamer, met zo min mogelijk prikkels en contact. Dit heeft voor haar een enorme impact gehad.
Spelen met andere kinderen is lastig, omdat ze daar te kwetsbaar voor is. Ook kan ze niet naar de opvang. Zelfs iets zoals een verjaardag vraagt veel van ons. We checken van tevoren altijd of er niemand ziek is. Soms besluiten we om zonder haar te gaan. Dat doet pijn, maar we willen geen risico nemen. Die spanning en afweging zijn er eigenlijk elke dag.
De clowns bij het raam
Tijdens een van die opnames in isolatie mochten de clowns niet bij haar in de kamer komen. Ze stonden buiten, voor het raam.
Voor Stella Mae was dat magisch. Ineens gebeurde er iets in die stille, afgesloten kamer. Ze keken naar haar, maakten contact en speelden spelletjes door het glas heen. Ze leefde helemaal op. Dat moment van afleiding en plezier, juist terwijl ze zich zo alleen voelde, was heel bijzonder om te zien.
Eerste contact via de app
Op de gang van het ziekenhuis zag ik een flyer van de CliniClowns app. Die heb ik meteen meegenomen om vervolgens direct de app op haar iPad te installeren.
De eerste keer dat Stella Mae contact had met de clowns via de app, was ze een beetje overdonderd. Maar daarna vond ze het geweldig. Ze bekeek alle filmpjes en vertelde er veel over. Clown Pep haalde bijvoorbeeld haar bellenblaas tevoorschijn. Stella pakte meteen haar eigen bellenblaas en toen gingen ze samen bellenblazen. Dat was een heel bijzonder moment.
Afleiding tijdens spannende momenten
Ook voor ons als ouders is de app heel waardevol. We vragen ons vaak af wat we kunnen doen om haar te helpen, vooral tijdens spannende momenten zoals medicatie toedienen of bloedprikken.
Afgelopen januari had Stella Mae meerdere weken een sonde voor antibiotica. Ze reageerde goed op de medicatie, maar het toedienen bleef spannend. Op die momenten pakten we de CliniClowns app erbij en mocht zij zelf een filmpje kiezen. Ze kon daar echt hardop om lachen. Het leidde haar volledig af van wat er gebeurde. Om haar dan zo te zien stralen, ondanks alles, is voor ons echt goud waard.
Van verdriet naar een glimlach
Afgelopen februari werd Stella Mae geopereerd. Toen ze wakker werd, was ze erg verdrietig. We hebben toen meteen de filmpjes van de clowns aangezet.
Niet veel later stonden Kers en Toef ineens als verrassing in haar kamer. Die lach op haar gezicht zal ik nooit meer vergeten. Dat moment heeft zoveel indruk gemaakt dat ze er nog steeds over praat. Ze vertelt bijvoorbeeld aan iedereen hoe Kers en Toef het filmpje met de kerstboom uit de app nadoen.
We merken ook dat ze thuis vrolijker is sinds ze de app gebruikt. Er waren periodes waarin ze niet lekker in haar vel zat. Juist dan is het zo bijzonder om te zien wat de clowns met haar doen. Ze fleurt helemaal op en kan weer lachen.
In haar kamer hangt een prikbord met kaartjes van de clowns. Die geven haar rust en vertrouwen. Als er visite komt, moet iedereen eerst haar prikbord bewonderen.
Vooruitkijken
Even dachten we dat er vooruitgang zat in haar behandeling en dat Stella Mae over twee weken voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht gaan. Helaas is er deze week uit verder bloedonderzoek gebleken dat er meer onderzoek nodig is omdat er mogelijk nog een afweerstoornis aanwezig is. We blijven vooruitkijken naar dat moment waarop ze sterk genoeg is om naar de peuterspeelzaal te gaan, dat is voor ons namelijk al een hele mooie stap.
Voor nu staat de peuterspeelzaal even on hold en zal ze helaas nog meer bloedafnames nodig hebben, maar dus ook nóg meer fijne momenten met de app. Ook als we naar het ziekenhuis gaan, vraagt Stella Mae altijd of de clowns er ook zijn. Ze is echt gek op ze. Het liefst zou ze de clowns elke dag naast haar bed hebben.”