Lisanne (20) heeft een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Contact maken gaat bij haar niet vanzelf. Toch ontstaan er soms bijzondere momenten met de CliniClowns waarin ze laat zien dat ze precies weet wat er gebeurt. Haar moeder Krista vertelt.
“Lisanne woont bij ons thuis en gaat overdag naar de dagbesteding. Daaromheen zorgen wij fulltime voor haar, met hulp waar dat kan. De zoektocht naar wat er precies met Lisanne aan de hand is, loopt inmiddels twintig jaar.
Toen ze twee maanden oud was, kreeg ze haar eerste epileptische aanval. Met drie maanden werd ze voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis. Daarna volgden heel veel onderzoeken en behandelingen. De epilepsie is nog steeds niet onder controle. Ze heeft ook ’s nachts veel aanvallen, slaapt slecht en is eigenlijk altijd moe. We zouden nog steeds graag willen weten wat er precies met haar aan de hand is, al weten we inmiddels ook dat haar beperking niet weggaat. Ik zou haar vooral minder medische ellende en meer kwaliteit van leven gunnen.
De ene dag is de andere dag niet
We doen nog steeds leuke dingen met Lisanne. Via Sailing Kids, een stichting die avontuurlijke zeilreizen voor gezinnen met een ernstig- of chronisch ziek kind organiseren, zijn we bijvoorbeeld meegegaan op een boottocht. Het is vaak een kwestie van: we proberen het en dan zien we wel hoe het gaat, hoe ze zich voelt. Als we thuisblijven, weten we in ieder geval zeker dat we niks meemaken.
Ook de CliniClowns komen we daar tegen. We kennen hen al uit de tijd dat Lisanne vaker in het ziekenhuis lag. Maar of zij de clowns echt herkent, durf ik niet te zeggen. Lisanne is heel wisselend in hoe ze zich voelt en hoe ze reageert. Toch betekent dat niet dat er geen contact is. Je moet alleen heel goed kijken.
"De clowns kijken naar wat er op dat moment wél mogelijk is."
Krista, moeder van Lisanne
Dan ontstaat er toch iets
Bij Lisanne hoef je niet aan te komen met een grote show. Juist kleine dingen kunnen iets in gang zetten. Een geluidje, muziek, zang of bijvoorbeeld een lichtje. De CliniClowns nemen echt de tijd om te kijken waar ze op reageert en sluiten daar met hun spel op aan.
Soms maken ze een geluidje en reageert Lisanne niet direct zichtbaar. Soms zie je iets in haar gezicht veranderen. Of ze reageert met een beweging. Het zijn kleine signalen, maar als je haar goed kent, zie je dat ze iets registreert. Dan ontstaat er toch interactie.
En dat is niet vanzelfsprekend. Je moet geduld hebben en haar de tijd geven om te verwerken wat er gebeurt. Soms moet je even wachten tot het bij haar klikt. Als je daar geen geduld voor hebt, kun je makkelijk denken dat er geen contact mogelijk is. Maar haar manier van contact maken is gewoon anders.
Die kleine klikmomentjes
Tijdens de boottocht was Lisanne niet heel fit. Toch had ze af en toe oog voor wat er gebeurde. Er was muziek, er waren vlaggetjes en er was de wind. De CliniClowns namen de tijd om te zien wat dat met haar deed.
Als ik later terugkijk op zo’n dag, denk ik: goed dat we gegaan zijn. Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. Maar juist ook mooie momenten, door het contact met andere kinderen en ouders. En die kleine ‘klikmomentjes’ met de CliniClowns.
Dat zijn voor mij de momenten die blijven hangen. Niet omdat er iets groots gebeurt, maar juist omdat het zo bijzonder is dat er even interactie is. Lisanne hoeft daarvoor niks te kunnen of te doen, er wordt niets van haar verwacht. De clowns kijken naar wat er op dat moment wél mogelijk is. En soms is een kleine reactie dan al genoeg.”