‘Overal waar Jeroen is, zijn de CliniClowns’

Jeroen is ons derde kind en al bij zijn geboorte zagen we dat er iets anders aan hem was. Via bloedonderzoek zijn de artsen erachter gekomen dat hij neurofibromatose heeft. Dit is een chromosoomafwijking waardoor er fybroomgroei kan ontstaan, een soort tumoren. Jeroen heeft de pech dat hij deze erfelijke ziekte heeft in combinatie met een genfout. Zijn broer en zus zijn gezond.

Naast de chromosoomafwijking heeft Jeroen een verstandelijke beperking en is hij autistisch. Hij kan niet echt praten, al kan ik hem wel goed begrijpen. Ik denk dat zijn mentale ontwikkeling nu zo rond de 10 jaar zit, hoewel dit heel erg verschilt per aspect. In sommige dingen is hij al echt een puber. Hij wil dingen zelf doen en is het soms zat dat ik me overal mee bemoei. Daar moet ik wel om lachen, al kan het soms ook lastig zijn. Van jongs af aan wordt Jeroens conditie en gezondheid voortdurend in de gaten gehouden. Hij zit al z’n hele leven op het speciaal onderwijs en gaat af en toe naar het ziekenhuis voor controle. 

De eerste keer dat Jeroen de CliniClowns zag, was in het Zintuigenrijk. Ook is hij bij het CliniClowns-theater geweest. Op zijn school wordt er gespeeld en soms zien we de clowns in de wachtkamer van het ziekenhuis. Overal waar Jeroen is, zijn de CliniClowns. Hij is echt samen met ze opgegroeid en wordt er helemaal blij van als hij ze ziet. Het is heel mooi om te zien hoe hij contact maakt en opgaat in het spel. Ze zitten op dezelfde golflengte, dat helpt hem enorm! 

Toen Jeroen twee jaar geleden een MRI-scan kreeg, was er niets spannends te zien. Maar nadat hij afgelopen juni corona had gehad, viel het me op dat hij steeds minder kracht in zijn benen had. Hij kon steeds minder ver lopen en hij viel vaker. Al 18 jaar wordt Jeroens conditie telkens een beetje minder, maar het krachtverlies van de afgelopen paar maanden ging sneller dan normaal. Daar maakte ik me wel zorgen over.

Nu Jeroen officieel volwassen is, is het lastiger om bij het ziekenhuis onder controle te komen. Uiteindelijk hebben de artsen hem toch willen zien en vanaf toen ging het snel. Ik ben blij dat ik heb doorgezet; er zitten twee grote fibromen hoog in zijn ruggenwervel die de boel verdrukken. Hij heeft nu uitval in zijn benen. Als dit niet met spoed zou worden opgepakt, is er kans op een dwarslaesie. Daar wil je niet aan denken.

Ik leef al 18 jaar met hem op deze manier. Elke keer als er iets opgelost is, komt er weer iets anders. Zo gaat het altijd, ik weet niet beter. Maar dit keer is het echt spannend, zowel voor Jeroen als voor mij. Ik vind het eng wat er gaat gebeuren. Hoe gaat hij reageren? Krijgt hij veel stress? 

De operatie voor het verwijderen van de fibromen staat inmiddels gepland. Bij de laatste afspraak voor de operatie kwamen we in de wachtkamer CliniClowns Zussie en Ziep tegen. Jeroen en het duo maakten gelijk contact. We moesten de gang in en de clowns maakten er een optocht van. Clown Ziep maakte muziek en liep ‘per ongeluk’ tegen een deur aan. We moesten lachen en de sfeer was vrolijk, zo werd het een feestje om naar de afdeling te gaan.

Het spel van de CliniClowns maakte ons ziekenhuisbezoek minder beladen. Zelfs voor mij was dat prettig, de spanning was er gelijk vanaf. Iedere keer dat Jeroen contact maakt en reageert op de clowns, zie ik dat hij het naar zijn zin heeft. Dat heeft ook op mij als zijn moeder een positieve uitwerking. Hij gaat gelijk in op wat er aangeboden wordt, doet lekker mee. Dan wordt de puber in zijn volwassen mannenlijf ineens toch weer heel klein.

De operatie en de zorg erna krijgt Jeroen gelukkig wel gewoon op de kinderafdeling omdat hij geretardeerd is. Voor ons als ouders is dat heel fijn, we kunnen dan bij hem slapen. Het wordt nog wel een uitdaging hoe we dat praktisch gaan doen, want hij heeft gewoon een volwassen lichaam. Jeroen is inmiddels 1 meter 87 en weegt meer dan 100 kilo. Het is spannend hoe hij overal op gaat reageren, ik denk dat het heftig gaat worden. Maar we gaan het zien, ik wacht het af. We hopen in ieder geval dat we de CliniClowns weer zien, zodat het af en toe toch een klein feestje wordt.

Dit verhaal is geschreven in 2022