Wat kan contact met CliniClowns betekenen voor ernstig zieke kinderen en hun gezin? Het KinderComfortTeam van het MosaKids Kinderziekenhuis MUMC+ en CliniClowns onderzoeken dit samen in een pilot. De eerste ervaringen laten zien dat de samenwerking veel betekent voor het hele gezin én waardevolle signalen voor de zorg kan opleveren.
De kinderen die het KinderComfortTeam (KCT) van het MosaKids Kinderziekenhuis MUMC+ begeleidt, zijn ongeneeslijk ziek of hebben een levensverkortende aandoening. Dat betekent niet dat zij in de laatste levensfase zijn; sommige kinderen krijgen jarenlang ondersteuning. Het multidisciplinaire team richt zich op hun kwaliteit van leven en kijkt naast de medische situatie naar wat kind en gezin psychologisch, sociaal en pedagogisch nodig hebben.
Een gezamenlijke ambitie van het KCT en CliniClowns om meer voor deze kinderen en gezinnen kunnen betekenen, leidde tot een pilot met bezoeken aan huis. Myrèse Jongen, kinderverpleegkundige en case-coördinator bij het KCT MUMC+ en nauw betrokken bij de pilot, vertelt: “De kinderen die wij begeleiden leven vaak noodgedwongen in hun eigen wereldje. Veel van hen kennen de CliniClowns vanuit het ziekenhuis. Zo ontstond het idee voor de thuisbezoeken.”
Een brede en diverse groep
Het werd de betrokken CliniClowns Hanneke Som, Chantal Jonkers en Joukje van der Schalk al snel duidelijk dat de mogelijkheden en behoeften van de kinderen sterk verschillen. Daarom draaide de pilot niet alleen om huisbezoeken, maar om contact dat past bij het leven en de situatie van ieder kind. “Maatwerk is belangrijk: wat is voor dit kind en dit gezin op dit moment nodig? Voor een kind dat door zijn ziekte erg geïsoleerd is, is een thuisbezoek een geweldig middel, maar als een kind minder aan huis is gebonden en nog naar school gaat en vrienden ziet, willen we op een andere manier in contact blijven. Via een filmpje, een liedje of kaart. Zo bouwen we een band op. Als een kind geïsoleerder raakt, heeft een thuisbezoek veel meer impact,” vertelt Hanneke.
Thuis nog magischer
Een van de kinderen die tijdens de pilot thuis bezoek krijgt, is Logan (10). Door zijn progressieve metabole ziekte MLD wordt zijn wereld steeds kleiner. Hij kent de CliniClowns uit het MUMC+ en keek daar al uit naar hun wekelijkse bezoeken. Thuis, in zijn vertrouwde omgeving, beleeft hij hun komst nog intenser. Zijn moeder Tamara vertelt: “Logan vindt de bezoeken van de CliniClowns zó leuk. Hoe gekker en wilder, hoe beter. Als hij zich minder goed voelt, geniet hij ervan om samen muziek te maken. Hij leeft er echt van op. Het is heel mooi en waardevol dat we zulke momenten nog samen kunnen beleven.”
Een bezoek thuis biedt andere mogelijkheden dan een ontmoeting in het ziekenhuis. “In de eigen leefomgeving zie je direct waar een kind van houdt. Familie en vrienden kunnen aansluiten en er is meer rust en tijd voor spel,” vertelt Hanneke. “Kinderen zijn in hun vertrouwde omgeving geregeld meer ontspannen en hebben ruimte om echt contact te maken.”
Dat de CliniClowns via het KCT bij het gezin thuiskomen, betekent veel voor Tamara. “Logans wereld wordt steeds kleiner en hij raakt meer geïsoleerd. Daardoor raken wij als gezin ook steeds meer geïsoleerd. Aan veel dingen kun je niet meer meedoen. Dat de CliniClowns nu bij ons thuis komen, is een uitkomst. Ik vind het magnifiek en gun dit ieder kind.”
“Wij horen vaak lang daarna nog enthousiaste verhalen van het kind. Maar ook ouders bloeien ervan op."
Myrèse, kinderverpleegkundige en case-coördinator
Afstemmen op kind en gezin
Vooraf stemmen de clowns met de ouders af wat een kind nodig heeft en aankan. Soms mag een bezoek uitbundig zijn. Bij een beperktere draagkracht kan juist een rustige en subtiele benadering passend zijn. Zo sluiten de clowns aan bij wat er op dat moment mogelijk is.
Myrèse: “Er is echt oog voor het kind en wij horen vaak lang daarna nog enthousiaste verhalen van het kind. Maar ook ouders bloeien ervan op. Zij zien hun kind lachen en genieten en zien het in zijn kracht staan. Dat zijn voor hen momenten om nooit te vergeten.”
Thuis is het contact met gezinnen anders dan in het ziekenhuis, merkt Hanneke. “Je leert ouders persoonlijk kennen. Niet alleen als clown, maar ook als Hanneke. We spreken voor en na het bezoek met hen ‘zonder rode neus’. Daardoor ontstaat in de loop van de tijd een bijzondere vertrouwensband.”
Een moment voor het hele gezin
De ontmoetingen werken door in het hele gezin. Ook broers, zussen en ouders kunnen meespelen. “De ziekte van en zorg voor hun kind, broer of zus maakt deel uit van hun dagelijks leven,” vertelt Hanneke. “In het spel kunnen zij samen plezier maken, laten zien hoe goed ze voor elkaar zorgen en zelf gezien worden. Even draait het niet om ziek-zijn, maar om wat zij als gezin met elkaar delen.”
Tamara herkent dat. “Ik vind de bezoeken heel bijzonder en warm. Dat vond ik in het ziekenhuis al, maar thuis is het nog magischer. De clowns laten niet alleen Logan even vergeten dat hij ziek is, maar ons ook. We genieten oprecht en lachen tot we onze buikspieren voelen. Je vergeet alles om je heen, omdat je helemaal opgaat in het moment. En als je kind zo geniet, geniet je zelf vanzelf mee.”
Relevante signalen
De samenwerking gaat verder dan een waardevol spelmoment. Het KCT en de CliniClowns delen informatie wanneer dat nodig is. Heeft een kind bijvoorbeeld in het ziekenhuis gelegen, dan kunnen de clowns daarop inspelen met een kaartje of passend bezoek.
In de bezoekverslagen leest het KCT wat de clowns tijdens een ontmoeting hebben opgemerkt. Doordat CliniClowns kinderen in hun vertrouwde omgeving ontmoeten, zien zij soms veranderingen die voor het zorgteam niet direct zichtbaar zijn. Myrèse: “Als de clowns zich zorgen maken, vragen zij door bij de ouders. Mocht er een behoefte spelen bij het kind of ouders, dan is er de mogelijkheid om dat naar ons terug te koppelen. Dat zijn voor ons relevante signalen waar wij op kunnen inspelen. Bij één kind kregen we zo essentiële informatie waarop wij konden handelen in het belang van het kind.” Ook Hanneke ziet dat deze uitwisseling werkt: “Na onze terugkoppeling over een kind merkten we bij een volgend bezoek direct dat er iets met onze bevindingen was gedaan.”
Een vervolg op maat
De komende periode willen het KCT en CliniClowns hun gezamenlijke inzet verbreden, met flexibiliteit en zorgvuldigheid als uitgangspunt. Door per gezin te bepalen wat passend is, kan het contact thuis, in het ziekenhuis en mogelijk in de toekomst ook op school worden voortgezet.
Myrèse kijkt uit naar het vervolg: “Er zijn nog zoveel meer kinderen van het KinderComfortTeam waar de CliniClowns iets voor kunnen betekenen. Hopelijk kunnen we de samenwerking uitbreiden.”