‘Als ze niet meer thuis kan wonen, gaat ze met mij mee’

Ik ben drie jaar jonger dan Danique, dus ik weet niet beter dan dat mijn zus zo is. Toch vond ik het moeilijk om met haar op te groeien. Heel moeilijk. Omdat ze in een rolstoel zit, en een verstandelijke en lichamelijke beperking heeft, hadden mensen vooral aandacht voor haar. Als we vroeger ergens binnenkwamen ging de aandacht als eerste naar Danique in haar grote rolstoel. En dan stond ik daar als zusje naast. Natuurlijk had zij meer aandacht nodig, maar als zusje denk je dan al snel: ik doe er niet toe.

Als klein meisje onderging Danique veel onderzoeken. Bij die onderzoeken is veel uitgesloten, ook allerlei syndromen. Op een gegeven moment zagen mijn ouders dat ze Danique er geen plezier mee deden en hebben ze de zoektocht gestaakt. Ze is gewoon, op haar eigen manier, heel gelukkig en dat is goed. 

Danique krijgt heel veel hulp. Ze woont nog thuis en gaat twee dagen naar een dagopvang. Drie keer per week komt er iemand bij ons thuis om iets met haar te doen. Ons hele huis is op haar ingericht. Via het PGB werk ik ook met mijn zus. Dat is mijn bijbaan. Ik kleed haar aan en doe alles wat mijn ouders ook doen, ik help hen erbij. Als ik naast haar sta, dan ervaart ze dat wel. Ze weet dan dat het iemand is die ze kent. Maar ik denk niet dat ze weet dat ik haar zusje ben.

Toen ik 12 was, ontwikkelde ik een eetstoornis. Mede door de situatie met mijn zus. Ik heb dit zo’n vier jaar voor me gehouden omdat de zorg voor mijn zus al zwaar genoeg leek voor mijn ouders. Op mijn zestiende kwamen mijn ouders er toch achter en kreeg ik de diagnose anorexia. De afgelopen tijd ging het weer even wat minder goed met mij, en zijn we met z’n allen op vakantie naar de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag gegaan.

Tijdens zo’n vakantie met elkaar gaan we veel wandelen, doen we spelletjes en zijn we gezellig bij elkaar. Het bezoek van de CliniClowns stond daar als activiteit op de planning. We hadden de clowns als gezin al een keer eerder meegemaakt, en dat was zo leuk dat we er ook dit keer graag bij wilden zijn.

De CliniClowns hadden alle aandacht voor ons. Ze speelden een liedje over ons gezin, dat was heel leuk. De clowns speelden met Daniques rolstoel, bewogen haar een beetje heen en weer. Je zag aan haar dat ze er enthousiast op reageerde. Ze begon te lachen en met haar armen te zwaaien. Het moment was zo vrolijk en zorgeloos, we vergaten toen allemaal even wat er speelt.

Danique is elke dag vrolijk. Ik wandel veel met Danique, ook fietsen vindt ze heel leuk. De wind waait dan door haar haren. Hoe het in de toekomst met haar zal gaan, weten we niet. We bekijken het met elkaar per dag. Voorlopig blijft ze thuis wonen, maar als dat niet meer gaat, dan gaat ze met mij mee!