Colin (4) heeft geen diagnose: ‘We hebben alles uit de kast gehaald’

“Bij de 20-wekenecho bleek al snel dat niet alles was zoals het zou moeten zijn. Ze konden maar één nier vinden en het hartje leek aan de verkeerde kant van zijn borst te zitten. Die dag vergeet ik nooit meer. We moesten daarna ineens wekelijks naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Op een gegeven moment hebben we zelfs de keuze moeten maken of we de zwangerschap wilden afbreken, omdat de baby geen overlevingskans zou hebben. Alles in mij zei: nee, dit is niet waar, dit gaan we niet doen. Niemand wist wat er met hem aan de hand was. We besloten dat we ervoor wilden gaan.

Colin werd uiteindelijk te vroeg geboren. Direct na de bevalling is hij bij mij weggehaald en werd hij aan de beademing gelegd. Ik heb een uur moeten wachten zonder dat ik wist wat er gebeurde. Ik hoorde niets, mijn man was met Colin mee. Dat uur leek eindeloos te duren. Toen mijn man terugkwam om te vertellen dat Colin stabiel was, voelde ik een enorme opluchting en begonnen de tranen te vloeien.

In zijn eerste jaar werd Colin al vier keer in het ziekenhuis opgenomen. Hij bleek een bekkennier te hebben, een gaatje in zijn hart en een verwijdde aorta. Dat was een ontzettend heftige periode en als ik er nu op terugkijk, denk ik: het is gebeurd en we hebben ons erdoorheen gevochten. Je kunt niet overal tegelijk zijn, hoe graag je ook wilt. Het was geen leven, het was overleven.

Daarbovenop kwam nog dat we er maar niet achter kwamen wat Colin nou heeft. Hoe werkt zijn lijf en is het echt zo ernstig als waar wij op voorbereid waren? Wat we nu weten is dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft, naast de lichamelijke afwijkingen. Hij kan bijvoorbeeld niet praten en is qua ontwikkeling te vergelijken met een kind van veertien maanden. We zijn heel erg aan het zoeken geweest om hem verder te kunnen helpen. We hebben alles uit de kast gehaald en alle onderzoeken afgelopen. Maar eigenlijk komt nergens iets uit. Op dit moment denken de artsen aan een nog onbekend syndroom. 

Het leven van en met Colin is vanaf het begin anders dan we ons hadden kunnen voorstellen. Ik heb de afgelopen jaren geleerd wat levend verlies inhoudt. We hebben gerouwd om iemand die nog leeft. Ik wist niet dat dat kon. Het is verdrietig om te zien dat jongere neefjes en nichtjes hem qua ontwikkeling inhalen. Dat blijft lastig. Maar ook onze droom voor een derde kindje hebben we niet doorgezet. We weten niet of Colins syndroom erfelijk is.

Dat we geen diagnose hebben, is ontzettend lastig. Wat gaan we nog allemaal met hem meemaken? Toen de eerste hulpmiddelen in huis kwamen, was dat echt een realisatiemoment. Hadden we ineens een aangepaste stoel nodig en een hoog-laagbed. Als ouders moeten we continu bijsturen, we weten niet hoe het er over een half jaar voor staat. Het is de vraag waar Colin gaat eindigen. Hij laat gelukkig wel zien dat hij zich ontwikkelt. Het afgelopen half jaar heeft hij leren lopen. Nét toen we ons hadden ingesteld op een leven met rolstoel.

Na weer een intensieve ziekenhuisperiode kwamen de CliniClowns spelen bij een locatie van ZoZijn, de groep waar Colin zit. En dat was zeer welkom. Al gelijk bij binnenkomst had hij door dat er iets leuks ging gebeuren. De clowns speelden op hun gitaar en Colin houdt heel erg van muziek. Hij zocht ook echt contact met de clowns, dat zien we niet vaak bij hem. Maar hij was open, vrolijk en moest zelfs schaterlachen. Dat was zo leuk om te zien, de pret die hij had. Dat iemand dit los kan maken bij hem, vind ik heel bijzonder.”