‘Het geeft ons echt de kracht om vol te houden’

“In mei merkten we dat Benny steeds vaker ziek was. Hij kreeg koorts, moest overgeven of allebei. Op vakantie verergerde dit. Hij liep ook al een tijdje ongecontroleerd, maar ook dat werd erger met een afwijking naar één kant. We dachten eerst dat het misschien iets met zijn evenwicht te maken had.

Benny kreeg ook steeds vaker hoofdpijn. Op een gegeven moment was dit zo erg, dat hij met zijn handen op zijn hoofd drukte en in paniek begon te gillen van de pijn. Toen wisten we: dit is niet goed. We maakten ons grote zorgen.  

Diagnose

Eerst dacht de huisarts dat het de ziekte van Pfeiffer was, maar dat klopte niet met wat wij zagen. We bleven met een naar gevoel zitten. Uiteindelijk zei de arts: ‘Dit is niet normaal voor een jongen van vier, we moeten verder kijken.’ Benny werd doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Daar werd hij uitgebreid onderzocht door verschillende artsen en verpleegkundigen. Na een van de scans merkte ik aan alles dat er iets niet goed was. De manier waarop de artsen deden en hoe ze naar ons keken... Ik voelde dat er iets was.

Even later werden we naar een aparte kamer gebracht, samen met twee medisch pedagogisch zorgverleners. Daar kregen we het te horen: er zat een tumor in Benny’s hoofd. Het was precies wat ik diep van binnen al vermoedde. Natuurlijk was het een enorme schok, maar ergens ook een moment van duidelijkheid: nu wisten we eindelijk wat er aan de hand was.

Behandeling

We werden vanuit Delft naar Utrecht gebracht. Daar kreeg Benny diezelfde avond nog een slangetje in zijn hoofd om het hersenvocht af te voeren. Dat hielp meteen, hij had geen hoofdpijn meer en hoefde niet meer over te geven. Een paar dagen later werd een MRI gemaakt om alles goed in beeld te brengen, daarna volgde de operatie. De tumor kon helemaal verwijderd worden. Dat was een opluchting.

Maar vier weken na de operatie werden er toch nog kwaadaardige cellen gevonden. Daarom moest het behandelprotocol worden aangepast. Benny kreeg een behandelplan met chemotherapie en bestraling. Inmiddels heeft hij zijn eerste blok van vijf dagen chemo achter de rug. Tot nu toe doet hij het hartstikke goed.

Lichtpuntje

Voor de operatie kwamen CliniClowns Moes en Nop op bezoek in het Prinses Máxima Centrum. Eerst twijfelde ik even: moeten we dit nu wel doen? We wilden rust bewaren voor hem, voor zijn operatie. Maar het bleek een geweldig moment te zijn. Toen Benny na de operatie wakker werd, wist hij nog precies wie Moes en Nop waren. Hij praatte erover en moest er weer om lachen. We hebben er thuis vaak over gehad: ‘Weet je nog, de CliniClowns?’ De filmpjes van dat moment hebben ons echt geholpen door die dagen heen.

In het ziekenhuis reageerde hij eerst wat verbaasd, de clowns deden alsof ze de deur niet open konden krijgen en bleven maar kloppen. Iedereen moest lachen. Het was geen optreden dat je alleen bekeek, het was echt samen spelen. Dat maakte het zo bijzonder. We waren er als gezin bij: Benny, mijn man, onze dochter, onze zoon en ikzelf. In een tijd die zo zwaar is, was dat een lichtpuntje. Even konden we alles vergeten en samen genieten van dat moment.

Kracht

Iemand vertelde ons over de CliniClowns App. Die hebben we meteen gedownload. Benny heeft inmiddels al een aantal keer gevideobeld met clowns. Hij vindt dat echt geweldig. Je ziet hem stralen als hij met ze kan praten. Op sommige dagen voelt hij zich wat minder en ligt hij vooral op de bank, maar zodra ik begin over de CliniClowns, zie ik hem meteen opbloeien. Het geeft ons echt de kracht om het vol te houden.

De CliniClowns zorgen ervoor dat Benny even geen patiënt is, maar gewoon kind. En dat is in zo’n moeilijke tijd onbetaalbaar.”