×

Het verhaal van Nikita en dochter Eva

Moeder Nikita deelt voor het eerst haar verhaal. Een aangrijpend verhaal over het leven van haar dochter Eva*, hun tijd in het ziekenhuis, de ontmoeting met de CliniClowns en het nieuws waar ze zo bang voor was.

Ik heb dit verhaal nog nooit in het bijzonder gedeeld. Eva is onze middelste dochter. Mijn zwangerschap verliep niet lekker. Daar begon het eigenlijk allemaal mee. De vele bloedingen in de zwangerschap gaven mij het gevoel dat het helemaal niet goed ging met onze Eva. Maar niks was minder waar: uit elk onderzoek dat volgde, bleek er niets aan de hand te zijn. We hadden nog geen vermoeden van wat er ging komen.

De zus van Eva geeft Eva een zoen.

Het begin…

Met 29 weken beviel ik van Eva. Ze was veel te vroeg geboren. Ze was zo mooi en ze was zo compleet, wat ze ons niet hadden verteld, want wij hadden veel gesprekken gehad om ons voor te bereiden op de bevalling. Ze zeiden dat het weleens schrikken kon zijn omdat ze ‘nog niet helemaal af is’. Natuurlijk was ze een mini mensje en ja, ze scheen nog een heel klein beetje door op sommige plekken, maar ze was ook al zo af. Wij waren helemaal door het dolle heen dat alles zo goed ging. Echo’s van haar hersentjes volgden om te kijken of die ook goed ontwikkelden, want die moesten zeker nog 11 weken rijpen. Om een verhaal kort te maken: ze deed het super goed en na 2 weken werden wij al overgeplaatst naar het ziekenhuis in Den Bosch. Na een week in Den Bosch mocht ze al naar het ziekenhuis in Uden en nadat ze daar nog 5 weken had gelegen, mocht ze met ons mee naar huis. Ze kon zelf de fles drinken, de sondevoeding was eraf en ze deed het goed.

Omdat Eva 11 weken te vroeg was geboren, was het logisch dat haar ontwikkeling achterliep. Een paar weken nadat we thuis waren, merkte ik dat ze ons nog niet goed kon zien. Dat viel wel op. Ik ben gaan zeuren in het ziekenhuis op de prematuren poli voor een doorverwijzing naar een oogarts. Uiteindelijk bleek mijn gevoel te kloppen… Ze planden een MRI in met de gedachte dat ze vocht in de hersentjes zou hebben door de vroeggeboorte. “Geen zorgen mevrouw, wij plaatsen dan een drain om dat vocht af te voeren en dan kan ze binnen enkele weken weer zien.” Fijn! Ze had ook een heup uit de kom, dus die zouden ze ook meteen tijdens de narcose rechtzetten en in het gips zetten. Na een uur onder narcose kwamen ze bij ons de wachtkamer in met de mededeling dat de MRI uitloopt en dat de heup ook nog gezet moet worden. Het zou nog wel even duren. Een paar uur later kregen wij het nieuws dat er iets gevonden is in haar hersentjes en dat het geen vocht is.

De hartverscheurende uitslag

Toen kregen we het te horen. “Papa en mama, jullie Eva heeft een afwijking aan haar hersentjes. Wij denken aan LBSL. Dit is een afwijking in de hersenen waardoor de spieren niet ontwikkelen of kapot gemaakt worden. Wij zullen de MRI-beelden doorsturen naar een professor in het VU om te kijken of onze verdenking juist is. Dit duurt ongeveer 8 weken.” Dit nieuws wilde ik absoluut niet krijgen. Dit is een slechte film waar je in terecht bent gekomen. Je hoort haar wel ratelen maar je denkt, ‘ik hoor het niet goed. Ik verbeeld mij dingen die er niet zijn. Ze heeft het mis! Dit kan toch niet!’ Alles was zo goed gegaan. Hoe kan onze dochter nou een hersenafwijking hebben?! Dit hoor je altijd alleen bij anderen maar dat overkomt ons toch niet?! ‘Gaat ze nu dood? Hoe gaat het nu verder? Wat gaat ze wel kunnen?’ Zo ontzettend veel vragen gaan er door je hoofd. En ik kreeg het zo benauwd. Ik kreeg zo moeilijk lucht. Zo machteloos. Ik zie haar daar liggen in dat grote ziekenhuisbed met dat lelijke gips. Ik voel haar pijn, ik voel haar leven. Ik zie haar leven voor mij. Zo mooi rondspringend met haar zus Yara. Ik zie haar groot worden. Ik wil haar heel veel liefde geven. Ik wil haar niet missen.

Leven in onzekerheid

Ondanks zoveel verdriet en vragen die wij hadden, ging de zorg voor Eva toch echt beginnen. De medische wereld kwam ineens heel vaak heel dichtbij. Er werd ons vaak verteld dat Eva niet oud zou worden en dat wij haar goed in de gaten moesten houden. Vele ziekenhuisbezoeken volgde. Door haar hersenafwijking had ze vaak een epileptische aanval. Vaak heel klein, maar soms ook heel heftig. Daarvoor hebben wij vaak nachten doorgebracht in het ziekenhuis: ter observatie of om nieuwe medicijnen te testen. De ziekenhuisopnames probeerde ik altijd te beperken. Ik had haar het liefste thuis, omdat zij daar het meest op haar gemak was. Eva was zo graag thuis. Daar kwam zij echt tot rust. Maar ziekenhuisbezoeken kon ik natuurlijk niet voorkomen met een chronisch ziek kindje. Wat wel fijn was, is dat de CliniClowns rondlopen in het ziekenhuis. Tijdens ieder ziekenhuisbezoek dat wij langer moesten blijven, hoopte ik op hun bezoek.

Gun jij nog meer zieke kinderen een moment van afleiding en plezier?

Een bijzondere ervaring

Eva en een CliniClown

De eerste ervaring met de CliniClowns vond ik zo bijzonder. Wij waren weer eens opgenomen in het ziekenhuis. Eva was volgens mij net van een medicijnenkuur af. De artsen observeerden op welke medicijnen zij het beste reageerde om haar epileptische aanvallen te minimaliseren. Ze was heel erg ziek op dat moment. Ze sliep erg veel. En toen zag ik daar 2 clownsgezichten door het raam kijken. De CliniClowns knikten naar mij of ze wilde vragen of ik het goed vond dat ze binnen zouden komen. Dus ik wenkte ze dat ze welkom waren. Ze aaiden over Eva haar bolletje en zeiden dat ze sterk was. Dat ze ontzettend geluk had met zo’n lieve papa en mama. Het raakte mij. Die woorden kwamen binnen en ik voelde mij ontzettend trots dat ik mama mocht zijn van zo’n dapper mooi meisje. De levensverwachting bespraken we nog samen en toen wensten ze ons de wereld en heel veel sterkte in de toekomst. Hoe bijzonder mooi. Wat zou jij doen? Ik bedoel maar.

Ik heb serieus bewondering voor de CliniClowns. Ze komen een kamer binnen en hebben geen idee wat er voor verhaal achter die deur zit. Eenmaal binnen kan je niet meer weglopen als je het te heftig vindt. De liefde die ze komen brengen in een paar minuten tijd is ontroerend. Hoe ze toch de juiste woorden kunnen vinden en de steun overbrengen. Ik vind het werkelijk fantastisch mooi en bijzonder wat ze doen. Niet elk ziekenhuisbezoek hebben wij de CliniClowns gezien. Maar alle keren dat ik ze gezien heb, kreeg ik toch weer een fijn gevoel. En door de lieve woorden zoals Je bent een kanjer van een moeder, jullie zijn toppers, samen met de sterktewensen zoals Geef elkaar de liefde die nodig is, neem de tijd voor elkaar, zijn ze precies goed voor dat moment.

Waar we zo bang voor waren, werd werkelijkheid

Eva en haar ouders

Met Eva zelf ging het helaas alleen maar slechter. De ziekte LBSL maakte haar lichaam steeds meer kapot. Maandag 20 augustus 2018 hebben wij de ambulance gebeld. Ze haalde niet meer genoeg adem in 1 minuut en dat was zorgwekkend. Op woensdag 22 augustus 2018 was Eva jarig. Ze werd 2 jaar en kreeg weer een MRI-scan om te kijken of hier iets op te zien was, omdat ze haar ademhaling nog steeds niet onder controle kreeg en haar waardes nog steeds niet op orde waren. Er was ook geen infectie te vinden dus werd er een MRI gepland. Donderdag 24 augustus 2018 kwam vroeg in de ochtend de uitslag. Haar hersenstam was uitgedoofd en ze konden niks meer voor haar doen. De LBSL had haar hele hersenen aangetast. Familie en vrienden zijn direct naar het ziekenhuis gekomen om afscheid te nemen van Eva. Ongeloof, verdriet, boosheid en liefde, alles kwam voorbij die dag. Ik kon het maar niet geloven dat het moment daar was, waar ik al die tijd zo bang voor was.

Toen iedereen ons weer alleen gelaten had en wij daar samen met Eva in de kamer alleen achterbleven, hebben wij de beademing eraf laten halen. Ik nam Eva op schoot en heb haar nog heel veel lieve mooie woorden kunnen zeggen. Ze huilde nog en ik voelde mij zo verloren. Ik wilde haar zo graag beter maken, maar ik kon niks doen. Onmacht, pijn en verdriet namen heel even de overhand. Al snel wilde ik haar alles geven om zo mooi en fijn mogelijk weg te gaan. Ik kuste haar wel een miljoen kusjes op haar hoofdje. Ik fluisterde in haar oor dat mama van haar houdt en haar nooit zal vergeten. Ik voelde haar liefde nog in mijn armen. Ze leek te willen vertellen dat het goed was. En dat zei ik haar ook. ‘Lieverdje, je hebt nu rust, ga maar. Mama zal er voor je zijn, ook als je er niet meer bent.’ We knuffelden haar en langzaam ging haar ademhaling achteruit. Ze blies nog een paar keer heel diep en toen brak ons hart. Nooit meer huilen. Nooit meer lachen. Nooit meer kletsen. Nooit meer knuffelen. Nooit meer kusjes geven. Nooit meer..

Geef zieke kinderen een moment van afleiding en plezier