‘Jezz vergeet even dat hij vastzit aan het bed’

“Jezz was vanaf heel klein al vaak ziek. Longontsteking, luchtweginfecties, hij lag regelmatig in het ziekenhuis. Na een bloedonderzoek bleek dat hij een te lage IgG-waarde heeft. IgG circuleert in het bloed en is de belangrijkste uitvoerende antistof. Dat verklaarde waarom hij zo vaak en zo heftig ziek was. Zo kwamen we in een voor ons onbekende wereld terecht.

Wij dachten dat Jezz een medicijn zou krijgen. Maar dat bleek niet zo te zijn. Hij kreeg via een infuus bloedplasma toegediend, van donoren. Dat soort dingen zijn altijd een ver-van-je-bed-show. Maar nu ineens hadden we het nodig voor ons zoontje. Het was heel bizar om mee te maken.

In het begin deden we het gewoon thuis, dat moest elke week. Hij was toen pas 2,5. Al na een aantal weken ging dat niet meer. De band tussen mij en Jezz veranderde heel erg. Ik bracht elke keer het infuus aan en hij wilde in die periode niet meer door mij opgetild worden. Hij wilde ook niet meer op de bank zitten waar wij het elke keer deden.

Dat deed zo ontzettend zeer. Dit voelde niet goed. Het speelde zich allemaal af binnen die vier muren van ons huis. Ik was tegelijk zuster, psycholoog en moeder. Als hij moest huilen, was dat heel lastig. Je voelt onmacht. Toen hebben we bij het ziekenhuis aan de bel getrokken.

Nu kan ik weer gewoon moeder zijn, het ziekenhuis heeft de zorg overgenomen. Elke maand heeft hij daar een dagopname. Het infuus met immunoglobuline gaat daar rechtstreeks zijn bloed in. We zijn daar echt wel een paar uur mee zoet. Jezz is een heel energiek en sociaal ventje, en dan moet hij ineens heel lang op dat ziekenhuisbed blijven zitten. Best een uitdaging.

In het ziekenhuis leerden we ook de CliniClowns kennen. Doordat zij daar rondlopen en spelen, wordt het ziekenhuis gek genoeg ook een leuke plek. Zo zien wij dat tenminste. Jezz moet er elke keer op maandag heen en dan ziet hij dus altijd dezelfde clowns: Zussie en Lou. Hij zegt tijdens de opname vaak dat hij naar huis wil en vraagt hoelang het nog duurt. Hij zit dan in bed, vast aan het infuus voor een paar uur. Maar als de clowns voor de deur staan, zie je het van hem afvallen.

Zij spelen zo goed op hem in. Ze zien hem echt voor wie hij is. Laatst maakten ze bijvoorbeeld een spel met het licht. De ene clown ging er tegenaan staan en de ander schrok ervan. Jezz zat onwijs te schaterlachen. Je ziet dan dat hij vergeet dat hij vastzit aan het infuus en doet helemaal mee met het spel. Het is zo bijzonder, er ontstaat een heel verhaal tussen hem en de clowns. Als ze vertrekken, blijft de lach op zijn gezicht staan. Hij kan er dan weer even tegenaan.

Ook voor mij als moeder is het een moment om mijn schouders te laten zakken. Het is niet makkelijk om je kind in dat grote bed te zien zitten. En dan maakt zo’n bezoek echt het verschil. Het is een gevoel dat je alleen kunt ervaren als je het meemaakt. Het zorgt bij hem voor ontspanning, maar bij mij ook. We hadden hiervoor nog nooit van deze antistof gehoord, het overkomt je. We hopen voortdurend dat het goed komt, dat zijn lichaam het zelf gaat doen. Maar elke keer zetten we weer de knop om, herpakken we onszelf, we moeten door. En we relativeren. We hebben Jezz heel ziek gezien, dan liever dat infuus.

De laatste keer kreeg Jezz van de clowns ook een rode neus. Hij liep het ziekenhuis uit met die neus op en mensen moesten zo om hem lachen. Hij pakt het verhaal van de clowns op, neemt het mee en strooit het rond. Ik merk dat ik er weer zo enthousiast van word, nu ik erover vertel. Het is zo bijzonder om je kind zo zorgeloos te zien lachen. Dat is niet vanzelfsprekend in het ziekenhuis. Als ik hem dan naar buiten zie lopen met zijn rode neus, kan ik alleen maar dankbaar zijn dat de clowns er zijn.”