‘Toen we de uitslag kregen, stortte onze wereld in’

Mijn dochter Nina ligt weer eens in het ziekenhuis, het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) dit keer. In de deuropening van haar kamer verschijnen twee bekende gedaantes: clowns Hop en Sammie. “Grauw”, zegt Nina terwijl ze kattenklauwen maakt met haar handen. De clowns begrijpen de boodschap en verdwijnen achter de deurpost.  

Even later piepen hun hoofden weer om de hoek, de kat gromt opnieuw gevaarlijk. “Oei, de kat is een beetje boos”, zegt Hop angstig. Nina krijgt er steeds meer plezier in, ik zie hoe ze de regie pakt. Maar ook hoe de clowns daar feilloos op inspelen en zich door haar laten leiden. Nina bepaalt hoe snel ze dichterbij mogen komen. Als ze op haar aanwijzingen een brievenbus in elkaar knutselen om de post doorheen te doen, ontdooit Nina. “Jullie zijn wel slimmer dan de vorige clowns in het andere ziekenhuis”, zegt ze. Ik smelt. Wat is ze toch scherp.

Dat er iets niet in orde was met Nina, wisten we al toen ze met negen maanden ziek werd. Longontstekingen, overgeven, flauwvallen. Om de twee weken was het raak. Telkens naar het ziekenhuis – ze werd helemaal doorgelicht – maar de artsen konden niets vinden. Dat ging lang zo door.

Tot Nina twee was en bij mij op schoot zat. Ik las een verhaaltje voor en opeens schoot er iets door mijn hoofd: ik was afscheid aan het nemen. Wat een nare en rare gedachte. Ik zei het tegen mijn man, ook hij voelde: er klopt iets niet. Dat overgeven, haar ‘dronken’ loopje. We belden de kinderarts. Hij nam ons serieus, de volgende ochtend zaten we met het hele gezin in het ziekenhuis. Ze kreeg een MRI en toen kwam de uitslag: een hersentumor. Onze wereld stortte in.

Eerst leek het nog mee te vallen. Het was een laaggradige tumor, wat ‘niet of langzaam groeiend’ betekent. Nina werd geopereerd. Maar na drie maanden bleek dat de tumor wel degelijk groeide. Omdat ze zo nog zo jong en in de groei is, reageert ‘ie anders. Daarna volgde een vreselijke periode. Ze kreeg chemo’s waarvoor ze allergisch bleek te zijn. Na een tweede operatie kreeg ze heftige complicaties en een halfzijdige gezichtsverlamming. Studiemedicatie leek aan te slaan, maar ze kreeg gekke bijwerkingen, hypo’s, alvleesklierontsteking, ze werd een opgeblazen Michelin-mannetje. Haar hele lijfje ging kapot. We zijn er acuut mee gestopt. 

Laatst hebben we het geteld: Nina sliep in 2020 176 nachten in het ziekenhuis. Mijn man en ik hebben een draaideurrelatie. De een komt het ziekenhuis in, de ander gaat eruit, we geven elkaar een kus, de een krijgt tasje met spullen, de ander de autosleutels. En daar gaan we weer. Nee, Nina is niet voor het geluk geboren. In december 2020 bleek dat haar strottenklepje niet werkt omdat de tumor op een plek zit die dat aanstuurt. Sindsdien mag ze niet meer zelf eten en drinken en heeft ze een pechsonde in de buik. Bovenop alles kreeg ze corona, dat konden haar longen niet aan. Nina belandde op de IC. 

De tumor is op dit moment stabiel. Als dat tot haar pubertijd zo blijft dan zijn de vooruitzichten goed, omdat de tumor dan niet of nauwelijks groeiend zou moeten worden. Nog tien jaar waar we doorheen moeten. Zo lang ze geen nieuwe infecties heeft kunnen haar longen herstellen omdat ze nog zo jong is. De afgelopen acht weken heeft ze alweer drie infecties doorstaan. We hebben dus geen idee wat de toekomst brengt. We leven met de dag en ons stressniveau is altijd hoog. Elke verhoging, elk kuchje denken we: daar gaan we weer. 

Afgebroken vakanties, gemiste feestdagen. Nina is zo bang om opgenomen te worden. “Wat als ik weer met mijn verjaardag in het ziekenhuis lig”, zegt ze dan. Die angst spreekt ze continu uit. In het ziekenhuis huilt ze dat ze naar huis wil, naar school, dat ze haar vriendinnen mist. Dan breekt mijn hart.

De CliniClowns heeft Nina inmiddels al tientallen keren aan haar bed gehad. Ze heeft in haar ziekte nergens de regie. Ze moet zich er maar aan overgeven, telkens weer. Bij de clowns bepaalt zij wat er gebeurt. Ze voelen feilloos aan wat Nina nodig heeft. Dat vind ik het meest fantastische wat er is. Tien minuten zie ik haar ontspannen. Er is geen verdriet meer, ze geniet en lacht. Ik voel ontroering en tegelijkertijd moet ik ook vreselijk lachen. Het is zo mooi hoe de clowns met beperkte middelen een lach op haar gezicht toveren.