‘We kwamen als gezin in een rollercoaster’

“Maud is geboren met het syndroom van Down. Dan kom je in een medische molen waar ook altijd het hartje bekeken wordt. Maud bleek een klein ASD te hebben en een groot VSD. Verwachting was dat ze binnen een halfjaar aan de VSD geopereerd zou worden. Maar Maud kreeg geen klachten. Tijdens een controle in oktober hoorden we dat door de VSD haar hartklep was gaan lekken en dat er een derde hartkamer was ontstaan.

Maud moest geopereerd gaan worden om blijvende schade te voorkomen. We werden doorverwezen voor een uitgebreidere echo naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht, in december hadden we een afspraak. Hier kregen we te horen dat ze op de wachtlijst geplaatst zou worden voor de openhartoperatie. De wachttijd zou drie maanden zijn, de verwachting was dat ze in maart geopereerd zou worden.

Als moeder maakte ik me de meeste zorgen over hoe Maud uit de operatie zou komen. Hoe gaat ze het ervaren als ze met toeters en bellen wakker wordt? Natuurlijk hebben we het haar uitgelegd, maar de vraag is wat ze hiervan begrijpt.  Ik had veel vertrouwen in de artsen die haar gingen opereren. Maud was niet ziek, dus ging sterk de operatie in. Dat gaf me vertrouwen dat de operatie goed zou gaan verlopen.

Begin februari werd ik gebeld met de mededeling dat Maud al op 8 februari geopereerd zou gaan worden. Vanaf toen kwamen we als gezin in een rollercoaster terecht, op werk afstemmen en oppas regelen voor Jolijn en Soof, mijn andere dochters. Opa en oma werden ingeschakeld zodat wij als ouders bij Maud in Utrecht konden zijn.

Na de operatie, die goed was verlopen, lag Maud één nachtje op de IC, afdeling Pelikaan. Haar zusjes mochten die dag ook meteen op visite komen. De volgende dag ging ze naar de High Care, afdeling Leeuw. Maud lag in bed en durfde zich amper te bewegen, het had veel overredingskracht nodig om haar zover te krijgen. Ze had pijn en vond het allemaal erg spannend.

De dag na de operatie keek Maud televisie. Ze voelde zich niet lekker en had nog pijn. Op dat moment kwamen CliniClowns Sammie en Hop de kamer binnen. Ze probeerden om de beurt de tv aan en op stil te zetten, tot grote hilariteit van Maud. Toen ze een rode neus bij haar op deden, erop drukten en mondharmonica begonnen te spelen, was Maud helemaal in haar nopjes. Vooral toen de clowns ons als ouders er ook bij betrokken.

Ik heb echt even de slappe lach gehad met mijn man. Het was voor ons ook afleiding en fijn om Maud zo te zien. De clowns speelden in op wat Maud liet zien. Dat vond ik mooi, ze improviseren en voelen aan waar een kind behoefte aan heeft.
 

Vijf dagen na de operatie mocht Maud weer naar huis. Je kon amper voorstellen dat ze een openhartoperatie had ondergaan. We mochten van Maud de eerste week thuis niet aan haar borstkast zitten of überhaupt in de buurt komen. Na een paar dagen in haar eigen tempo alles doen mochten we steeds meer zonder protest. Inmiddels is ze er ook echt trots op, ze noemt haar litteken ‘haar streepje’. Regelmatig laat ze het aan iemand zien.

Maud is heel snel hersteld. Het is nu ruim zeven weken geleden dat ze geopereerd is en ze gaat alweer halve dagen naar school. We bouwen dit langzaam op. Na zes weken mag ze alles weer, van dansles, zwemles en tot aan het klimrek hangen toe en hopelijk zit ze dan ook weer hele dagen op school.

Onze ervaring met de CliniClowns is super. Toen Maud een halfjaar was, kreeg ze epilepsie en longontstekingen en werd ze regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Toen kwamen we voor het eerst in aanraking met de CliniClowns. De clowns brengen afleiding in moeilijke tijden. Voor zowel kinderen als hun ouders.”