‘Zelfs mijn man mocht niet bij me blijven’

“Je wordt per direct opgenomen, want je baby loopt nu alleen maar achter.” Dat waren de laatste woorden die ik verwachtte bij de groeiecho van 30 weken zwangerschap. Ja, onze dochter had misschien een klein hoofdje of een klein buikje, maar zo erg was dat toch allemaal niet?

“En wanneer mag ik dan weer naar huis?”, vroeg ik. Het antwoord “tot je bent bevallen” zag ik ook niet aankomen. Dat was nog tien weken! Ik voelde me goed, dus wat was het probleem? Wat was er aan de hand met mijn dochter?

En het is niet dat het daarbij bleef. Twee weken later werd mij verteld: “Over maximaal twee weken gaat ze geboren worden, want dit gaat helemaal niet goed.” Paniek! Snel alles regelen dan maar: welke naam gingen we haar geven? Lotte, besloten mijn man en ik. En de geboortekaartjes? Die werden ook zo snel mogelijk gemaakt. Mijn tijd in het ziekenhuis was hectisch en niet fijn. Lottes hart werd gemonitord. Ik sliep en at weinig en mocht bijna geen bezoek ontvangen. Zelfs mijn man mocht niet bij me blijven.

In die twee weken werd alles met de dag duidelijker, omdat Lotte dagelijks werd gemonitord. Haar hart deed het harstikke goed. Onze Lotte is sterk, het ging goed met haar. We hadden geen idee meer wat er nu mis was, of juist niet, maar we bekeken het met de dag. Ik werd overgeplaatst naar een ziekenhuis in Amsterdam. Dit was een geruststelling, omdat ze hier meer gespecialiseerd waren en wisten hoe ze het beste om konden gaan met de situatie.

En toen werd Lotte geboren. Dit verliep ook niet rustig. Op de dag van haar geboorte werd er een echo gemaakt van de fontanel, het zachte gedeelte van de schedel van een baby. Daar leek ze wel “wat schade” te hebben, maar dit kon ook een leerachterstand betekenen. Wat was er nu echt aan de hand met onze dochter? 

Na vijf dagen kreeg Lotte een MRI en na twaalf dagen was dan eindelijk al die twijfel voorbij. Lotte bleek gemiddeld tot zwaar gehandicapt te zijn. Het bleek hier om een meervoudige handicap te gaan, waaronder epilepsie en cerebrale parese. Ergens vanaf dag één wisten we dat er iets aan de hand zou zijn, aangezien alles zo hectisch verliep. Je ligt al weken in het ziekenhuis, dus je gaat wennen aan dat er echt iets kan zijn.

Vanaf dat moment deed Lotte het al op heel veel vlakken slechter en beter dan gemiddeld. Ze deed onverklaarbare dingen. We weten ook nog zo weinig van de hersenen, een hoop is ook niet te verklaren. Ze heeft 24 uurs zorg nodig, wat echt heel heftig is. Er zijn superveel dingen die mijn man en ik echt moeten doen voor Lotte, maar niet altijd kunnen. We hebben altijd het gevoel dat we het niet goed genoeg doen.

En dan zijn er de CliniClowns. Zij komen eens per jaar naar de dagbesteding waar Lotte zit. Ze fleurt daar ontzettend van op. Voor Lotte is dat wel pittig qua prikkels, omdat ze dan last kan krijgen van haar epilepsie. Maar Lotte houdt van prikkels, anders gaat ze zich vervelen. Ze is lekker eigenwijs. De CliniClowns zijn wat dat betreft de perfecte prikkels. Ondanks dat we platlopers zijn in het ziekenhuis, heeft Lotte heel weinig ziekenhuisopnames, dus ze ziet de CliniClowns nauwelijks. Daarom vind ik het zo fijn dat clownsbezoeken op de dagbesteding ook kunnen plaatsvinden. Lotte verdient dat ook, zo’n geluksmoment.

De clowns maakten er een groot feest van. Ze wapperden met zo’n grote doek boven de kinderen, Lotte vond dit fantastisch. Je zag haar hoofd constant omhoog, kijkend naar het spektakel boven haar, terwijl haar hoofd normaal gesproken altijd naar voren of beneden hangt. Alleen als ze iets heel erg leuk vindt, doet ze haar hoofd omhoog. Dat was nu ook zo, het was prachtig.

Achteraf kreeg ze een rode neus mee. Die had ze bij de afspraak met de logopediste weer op. Lotte kan niet praten en heeft een spraakcomputer. Wij hadden die er toen expres bij gepakt, omdat we merkten dat ze er graag over wilde vertellen, dat ze de dag aan het verwerken was. Daarop zei ze alleen maar positieve dingen en moest ze veel lachen. Ze geniet echt heel erg van het clownsbezoek, het doet haar goed.

Ik vind het werk van de CliniClowns fantastisch, ze doen het ook zo goed. Het is zo fijn dat ze mee kunnen gaan in de belevingswereld van kinderen met een beperking, want dat is een heel andere vorm van contact. Het doet me goed om te zien dat het ze altijd lukt en dat ze kunnen zien wat Lotte op dat moment nodig heeft. En niet alleen Lotte heeft het op die momenten nodig, ook voor ons als ouders is die afleiding fijn.”