‘De CliniClowns maken het allemaal een stuk lichter, dat is onbeschrijfelijk’

Bij de geboorte van Ylana heeft Kim al het gevoel dat er iets niet klopt. “Ylana werd met 37 weken geboren en alles zag er normaal uit. Dat ze een klompvoetje had, dat wisten we al. Maar er was nog iets. Ik kon mijn vinger er niet op leggen. Ik durfde er ook niet aan toe te geven. Ik dacht: wij hebben een gezonde dochter, ons gebeurt zoiets niet.”

Ylana is traag met zitten, kruipen en lopen. Moeder Kim: “De oorzaak gooiden we vooral op de aanwezigheid van haar klompvoetje, dat zat de eerste acht maanden van haar leven namelijk in het gips. Logisch dat het allemaal wat langzamer ging.” Als haar spraak niet op gang komt neemt Kim haar onderbuikgevoel serieus en vraagt ze het ziekenhuis om een check. 

“De uitslag van het bloedonderzoek, en specifiek deze DNA-variatie, werd niet herkend door de dokters. Wat ze wel zagen, was dat er iets niet goed zat of in ieder geval niet volgens het boekje.” Dan volgt een periode van wachten. Ylana’s specifieke DNA-variatie gaat een wereldwijde database in, in afwachting van een ander kindje met dezelfde variatie.

“Dat nieuws doet zeer”, vertelt Kim. “En nog steeds. Het is zo ontzettend onzeker. Je leeft tussen wal en schip. Je ziet dat je dochter een slechte motoriek heeft en haar ontwikkeling achterloopt. Maar waar ga je naartoe zonder diagnose? Dat is misschien wel het meest lastige: niemand kan je helpen.”

Als Ylana vijf jaar is, maakt het ziekenhuis een skeletfoto en wordt ze verstandelijk getest. Er blijkt een behoorlijke verstandelijke achterstand te zijn. Kim: “We kwamen er diezelfde week achter dat haar zicht +10 is. Ja, ze liep slecht en viel vaak maar ik weidde het allemaal aan dat klompvoetje. Dat maakt het ook zo ingewikkeld. Ze is zelf niet in staat om te vertellen wat er aan de hand is, waardoor je er als ouder niet op kunt anticiperen.”

In oktober 2017 is er een doorbraak in het onderzoek: bij Ylana wordt het Weaver syndroom vastgesteld. Een zeldzame aangeboren aandoening met een aantal uiterlijke kenmerken en verstandelijke uitdagingen. “Eerst dacht ik: eindelijk duidelijkheid”, zegt Kim. “Maar toen bleek dat het ziektebeeld van Ylana toch weer anders is dan andere kinderen met hetzelfde syndroom. Ze is er verstandelijk bijvoorbeeld veel slechter aan toe en heeft last van ernstige darmobstipatie waarvoor ze maandelijks een aantal dagen wordt opgenomen in het ziekenhuis.”

“We leven bij de dag. Op een gegeven moment hebben we ons erbij neergelegd dat we niet alles weten. En misschien ook wel nooit zullen weten. We weten ook niet hoe het voor háár is. Ze loopt altijd zingend het ziekenhuis in en ook weer uit. Ze is een meisje dat iedereen om d’r vinger windt. Maar ze geeft het niet aan als ze zich niet lekker voelt.”

Van de CliniClowns bloeit Ylana volgens Kim helemaal op. “In het ziekenhuis wordt ze natuurlijk geleefd door dokters en protocollen. Zodra de clowns binnenkomen, neemt zij de touwtjes terug in handen en vertelt de clowns precies wat ze moeten doen. Daar spelen de clowns zo geweldig op in. Dat is knap, zeker bij een moeilijk te lezen kind als Ylana. Soms kan ik er zelf niet bij zijn en krijg ik een video toegestuurd. Nou, dan heb ik echt kippenvel. Het maakt het allemaal een stukje makkelijker voor me, omdat ik Ylana zo zie genieten.” 

“De kinderen zitten tussen die ziekenhuismuren, maar als ouders ben je daar ook. Je leeft tijdens die opnames op de automatische piloot, in de overlevingsstand. Ik heb geen keus, hoe verdrietig ik er zelf ook om ben. En dan maken de clowns het allemaal even een stukje lichter. Dat is echt onbeschrijfelijk.”