Voor Bryana voelen de CliniClowns als familie: ‘Ze doet alsof het haar zusjes zijn’

“Vrijdagmiddag om half 4 is het vaste prik. Bryana wordt gebeld door CliniClown Flits. Ik heb de afspraak zelf gemaakt via de CliniClowns App om te videobellen. Maar voor haar houd ik het een verrassing. Ze is dan lichamelijk wel 13, maar met haar geestelijke ontwikkeling zit ze ergens tussen de 3 en 4 jaar. Precies om half vier zorg ik dat de app openstaat, zodat ze kan inbellen. Dan ‘gaat’ de telefoon. “Bryana, het is voor jou”, zeg ik tegen haar. En ze weet het: het is Flits. “Mama, je moet weg.” Ik zorg dat ik in de buurt blijf, maar ga wel uit het zicht.

Bryana wil zich helemaal kunnen concentreren op het gesprek; ze heeft immers CliniClown Flits aan de telefoon. Flits is clown Pien kwijt. Hoe moet dat nou? Zo kunnen ze niet verder met het spelletje dat ze aan het spelen waren. Bryana kan niet wachten om Flits te helpen. Samen gaan ze op zoek. Ze speuren links, ze speuren rechts. En warempel, daar staat Pien! Bryana schatert het uit van het lachen en kletst vrolijk mee. Nu kan het echte spel beginnen.

De CliniClowns spelen al haar hele leven een belangrijke rol. Bryana heeft een unieke chromosoomafwijking waar nog niet eens een naam voor is. Het is ontstaan in haar DNA. Ze is een lief, druk en complex kind. Je ziet verder niet aan haar dat ze ‘anders’ is. Door haar ontwikkelingsachterstand gaat Bryana naar het speciaal onderwijs, waar ze de CliniClowns leerde kennen.

In haar hoofd gaat het verhaal met de clowns altijd door. Het is helemaal gaan leven, ook al weet ze dat ze er echt niet altijd zijn. Als er foto’s zijn gemaakt op school van een bezoek, print ik die uit en hangen we die op. Het moet tastbaar worden voor haar. Pien zei laatst tegen Bryana: “Flits, Bryana en ik zijn gewoon een grote familie.” Dat neemt zij dan meteen over. In haar wereld zijn Flits en Pien haar zusjes.

Voor mij is het wekelijkse videogesprek via de CliniClowns App een uitkomst. En voor Bryana een belangrijke uitlaatklep. Een moment waarop ze zichzelf kan zijn, zonder dat iemand daar raar van opkijkt. Bryana is een kind van 4 in het lichaam van een meisje van 13 jaar, ik denk dat ze nu ook aan het puberen begint. Dat zorgt voor de nodige frustratie.

Ook voor ons als ouders kan het zwaar zijn, de zorg voor haar is niet altijd even makkelijk. Ze is bijvoorbeeld nog niet zindelijk en ze ziet en voelt geen gevaar. Bryana kan echt van nul tot honderd gaan, terwijl wij niet weten wat er aan de hand is. Ze kan heel explosief reageren. Structuur is voor haar daarom heel belangrijk. Doordat Bryana weet dat ze op vrijdag gaat videobellen met de CliniClowns, is er houvast. Ze leeft er elke week naartoe.”