‘Iets wat normaal vervelend is, werd nu een mooie ervaring’
Soms komt het leven anders dan verwacht. Liyah werd geboren met het syndroom van Down, zonder dat haar ouders dit wisten. Haar komst bleek het begin van iets heel bijzonders. In dit verhaal vertelt moeder Murgill over hun gezin, de ziekenhuisbezoeken en de CliniClowns.
“Toen ik zwanger was van Liyah, kozen we ervoor om geen testen te doen. Ik was toen 41 jaar oud, dus we wisten dat hier een risico aan vast zou zitten. We waren er heel bewust over: dit kindje was welkom. Wat er ook zou zijn. En dus kwamen we er pas na de geboorte achter dat Liyah het syndroom van Down had. Natuurlijk was het even schrikken, we zagen dit niet aankomen. Maar wat we vooral voelden, was liefde. Ze was er. Ze was van ons. En we gingen ervoor.
Gezin
Ons gezin bestaat uit vijf. Mijn partner, onze oudste dochter van veertien, een zoon van twaalf en onze jongste: Liyah. Ze is twee jaar oud en echt het zonnetje in huis. Liyah is nieuwsgierig, vrolijk, zachtaardig én temperamentvol. Ze is gek op muziek en danst direct zodra er een deuntje speelt.
Haar broer en zus zijn dol op haar. Ze helpen af en toe mee met verzorgen, eten geven, spelen met haar en brengen haar soms samen naar bed. Het is zo mooi om te zien hoeveel liefde en ze voor hun zusje hebben.
Structuur
Ons leven is druk, maar gestructureerd. Liyah heeft ritme nodig. De dagen bestaan uit school, werk, twee dagen gastouder en altijd hetzelfde bedritueel: thee in bed, knuffelen, kussen aantikken, slapen. Wanneer ze slaapt breng ik haar naar haar eigen bedje.
Liyah ontwikkelt zich goed. Ze loopt, rent, speelt en communiceert met ons via ondersteunende gebaren. We kijken samen naar ‘gebarenles met Lotte & Max’, oefenen simpele signalen en begrijpen elkaar steeds beter. Praten gaat nog niet echt, maar met haar handjes zegt ze al zoveel.
Ze is enorm gevoelig voor de energie van mensen. Als iemand gespannen of verdrietig is, trekt ze zich terug. Is iemand vrolijk? Dan stapt ze eropaf. Alsof ze feilloos aanvoelt wie haar nodig heeft en waar ze beter uit de buurt kan blijven.
Downpoli
Voor haar jaarlijkse medische controles gaan we naar de Downpoli in Zevenaar. Daar ontmoetten we ook voor het eerst de CliniClowns. Liyah was toen nog maar drie maanden oud. In een grote wachtruimte vol kinderen en ouders verschenen twee vrolijke figuren: Mimus en Pom.
Zonder veel woorden maakten ze contact. Niet alleen met Liyah, ook met ons. Even hoefden we niks. Omdat we de hele dag druk waren met afspraken zagen we hen weinig. Toch werden we niet vergeten, de clowns lieten een persoonlijk kaartje achter in Liyahs tas. Dit klinkt misschien als iets kleins, maar ik vond dit zelf zo mooi.
Bloedprikken
Een jaar later gebeurde iets onvergetelijks. Het was een lange ziekenhuisdag en Liyah moest nog bloed prikken – iets wat moeilijk ging. De CliniClowns waren eigenlijk al klaar en omgekleed om richting huis te gaan. Maar één van hen kwam terug, speciaal voor Liyah. Ze trok haar kostuum weer aan, pakte een klein knuffeldier en liep met ons mee. Ze speelde, leidde Liyah af, maakte haar aan het lachen.
Dankzij haar bleef het moment licht en verdraaglijk. Iets wat normaal vervelend is, werd nu een mooie ervaring. We hopen dat de CliniClowns er bij onze volgende jaarlijkse controle weer bij kunnen zijn.”