‘Leren leven met het niet-weten’
“Toen Bommel werd geboren, droomden we van eerste stapjes en mijlpalen. Maar al snel verdween die droom in de mist van medische zorgen, onzekerheid en eindeloze ziekenhuisdagen.” In dit verhaal deelt Vera, moeder van Bommel, hoe zij haar weg vond in een zorgintensief leven zonder diagnose en wat het voor haar betekent om haar dochter te zien genieten met de CliniClowns.
“We dachten dat we een gezond kindje zouden krijgen. Alles leek goed te gaan, tot in de kraamweek bleek dat Bommel alleen maar afviel. We kregen haar niet goed aan het drinken en ondanks hulp lukte het niet te achterhalen wat er mis was. Mijn onderbuikgevoel riep al snel: dit klopt niet. We hadden al een dochter, Fiene. Ik wist dus hoe dingen zouden móéten gaan en dit voelde absoluut niet pluis.
In de tweede week na Bommels geboorte werd ze grauw tijdens het voeden. Echt enorm schrikken. Het schoot nog door m’n hoofd: misschien is het iets met KNO. De huisarts kwam direct en stuurde ons meteen naar het ziekenhuis.
Ziekenhuis in, wereld op z'n kop
Wat volgde, hadden we nooit kunnen bedenken. Bommel lag uiteindelijk drie maanden in drie verschillende ziekenhuizen. In het begin dachten we nog: misschien krijgt ze een paar dagen sondevoeding om aan te sterken, dan kunnen we naar huis. Maar al tijdens de opnamedag stond er een team artsen om haar bed. Ze zeiden: “We denken aan een structurele afwijking, aan het syndroom van Down.”
Dat moment... we stonden op de neonatologie-afdeling, tussen roze ballonnen, blauwe muisjes en andere kersverse ouders. En toen kwam dat nieuws. Een bom. Een traumatische ervaring, bleek later. Ik heb daar pas na dertien jaar over kunnen schrijven, op mijn blog Mantelmama. Dat zegt genoeg. Op de gang stond een koerier klaar om haar bloed mee te nemen voor onderzoek. Zoveel spoed had het allemaal. Na twee dagen kregen we een voorlopige uitslag: geen aanwijzingen voor Down. Opluchting natuurlijk. Maar ook direct weer die vraag: wat is het dan wel?
Ademnood en onmacht
Bommel bleek geboren met een slappe luchtpijp en ernstige ademhalingsproblemen. Dat ‘iets met KNO’ wat door mijn hoofd was geschoten, bleek dus deels te kloppen… Je kind naar adem zien snakken is het allerergste wat je kunt meemaken. Ze stopte zó vaak met ademen dat haar bedje in de kamer pal naast de verpleegpost werd gezet. Er stond letterlijk continu iemand naast haar.
Met vijf weken oud werd ze geopereerd aan haar luchtwegen. We kregen te horen dat ze waarschijnlijk over haar ademhalingsproblemen heen zou groeien. Maar dat gebeurde niet. Nog steeds stopt ze meerdere keren per uur met ademen, eigenlijk alleen nog als ze slaapt.
Intuberen in je woonkamer
Toen Bommel na drie maanden ziekenhuis eindelijk naar huis mocht, was dat met een voedingssonde, een monitor en een spoedcursus eerste hulp. We moesten leren hoe we haar moesten intuberen en uitzuigen, etc. Dat is niet iets wat je je voorstelt als jonge ouders. En dan had ik thuis óók nog een peuter van drie.
De eerste vijf jaar waren intens. We sliepen geen enkele nacht door, want Bommel huilde veel en we hadden enorme zorgen. En al die tijd bleef de oorzaak onbekend. Tot op de dag van vandaag is er geen diagnose. Waarschijnlijk is het genetisch, maar men kan het niet vinden.
Ze groeit er niet overheen
Bommel is nu bijna 13. Van een baby geboren met ademhalingsproblemen is ze uitgegroeid tot een puber die ernstig meervoudig beperkt is. Ze functioneert ongeveer op het niveau van een éénjarige. Ze stopt ’s nachts nog steeds geregeld met ademen, maar medisch gezien is ze behoorlijk gestabiliseerd, gelukkig.
In het begin klampte ik me vast aan de gedachte dat het beter zou worden, ze zou er immers overheen groeien, was ons verteld. Maar op een gegeven moment konden we er niet meer omheen: er kwam geen verbetering. Sterker nog, er kwamen alleen maar dingen bij. En ik wist niet of ik ooit zou kunnen omgaan met die totale onzekerheid, met dat niet-weten.
Nu weet ik: ja, daar kun je aan wennen, aan het niet hebben van een oorzaak en diagnose. Al heeft dat wel jaren geduurd. Bommel is gewoon onze lieve Bommel. Inmiddels heb ik geen antwoord meer nodig. Het enige wat ik nog zou willen weten, is of het genetisch is, voor mijn oudste dochter mocht zij ooit zelf moeder willen worden.
Het contact met de CliniClowns
De eerste jaren van Bommels leven waren gevuld met ziekenhuisopnames. Af en toe kwamen er CliniClowns langs. En eerlijk? Ik had er geen ruimte voor en stond op de ‘overleefstand’. Mijn hoofd zat vol zorgen en Bommel leefde in haar eigen wereldje. Ze zat in haar eigen cocon.
Maar op school – Bommel gaat naar het speciaal onderwijs – gebeurde iets bijzonders. Daar komen ook CliniClowns. Vanaf de eerste keer was Bommel erbij. Zodra ze de clowns ziet, rijdt ze er met haar rolstoel heen en gaat pal voor ze staan. Vol aandacht. Ik vind dat zó mooi om te zien. Dat ze dat nu kan. Dat ze zichzelf zo heeft geopend. Van leven in haar eigen cocon naar vol in het contact. Ze doet het zo onbevangen en puur dat je ook niet om haar heen kunt. Prachtig!
De CliniClowns voelen haar aan. Ze passen hun spel aan op háár. En Bommel kan me natuurlijk niet vertellen wat er gebeurt, maar ik zie het aan de foto's die ik van school krijg. Ze is gefascineerd. Ze straalt. En ik weet: zij voelt zich fijn bij hen.