‘Ik vraag me constant af of ik de juiste beslissing maak’

“Toen Eline geboren werd, leek ze helemaal gezond. Totdat ze na vier maanden begon te spugen. Haar flessen werden groter, maar zij hield steeds minder binnen. Logischerwijs zakte ze in haar curve, ze had ook steeds minder honger. Er werd een buikfoto gemaakt en de kinderarts onderzocht haar op een koemelkallergie, maar zonder resultaat.

Eline werd doorverwezen naar de KNO-arts, die voorstelde haar neusamandelen te laten verwijderen. Behalve dat ze na die operatie beter door haar neus kon ademen, haalde het niets uit. Sterker nog, het spugen werd alleen maar erger. En ik wist eigenlijk voor de operatie al: het is iets anders.

Ook op de slikfoto van de MDL-arts was niets te zien. En al die tijd bleef ze spugen of eten weigeren. Op een gegeven moment maakten we ons zóveel zorgen dat we in tranen naar het ziekenhuis belden. Gelukkig mocht Eline die middag komen en werd ze direct opgenomen. Ik was op dat moment zo gestrest, ik kon de onzekerheid en zorgen niet meer aan. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat de artsen nu ook zouden zien wat wij met Eline ervaarden.

Eline bleef twee weken in het ziekenhuis. Ze kreeg meteen een sonde en de artsen probeerden verschillende dingen om te zorgen dat de voeding binnenbleef. De kinderarts wilde de slikfoto graag herhalen, ook al had dat eerder niets uitgehaald. Ze maakten ook een echo van haar maag. Toen er een arts bij werd geroepen, hadden we door dat er duidelijk iets te zien was. De maagspier bleek helemaal niets te doen terwijl hij hoort samen te trekken. Eline had een maagverlamming. Die diagnose luchtte op dat moment gek genoeg op. Eindelijk hadden we een duidelijk ziektebeeld.

Sindsdien krijgt Eline een antibioticum dat als bijwerking heeft dat het de maagwerking stimuleert. Inmiddels is ze weer thuis en proberen we de sondevoeding af te bouwen, maar dat gaat helaas nog niet zonder slag of stoot. Binnenkort overleggen we met de MDL-arts hoe het verdergaat.

Door alle vermoeidheid vergat ik laatst het hekje van Elines hoogslaper dicht te doen toen ik ’s nachts bij haar was geweest om haar sonde te checken. Ze is toen uit haar bedje gevallen. Ik was helemaal overstuur, ik ben altijd zo alert op het dichtdoen van het hekje en nu was ik het vergeten. Je voelt je dan zo’n slechte moeder. Eline moest ter observatie een dag worden opgenomen in het ziekenhuis. De CliniClowns kwamen langs en dat maakte veel indruk op haar, ze is gek op muziek en dat voelden de clowns heel goed aan. Gelukkig was alles goed en mocht ze ’s avonds weer naar huis.

Met al die ziekenhuisbezoeken hebben we de CliniClowns vaker zien spelen. Ik heb ze ooit eens gevraagd om langs te komen in Elines kamer, toen ik ze op de gang zag lopen. Ik wist dat er een nieuwe sonde geplaatst moest worden en dat vindt ze verschrikkelijk. Ik hoopte dat ze haar daarna wat konden opvrolijken. En ja hoor, toen ze nog aan het nasnikken was van de behandeling kwamen de clowns binnen. Eline werd direct rustig. Ze brachten kalmte. Ook voor mij.

Je weet als moeder gewoon soms niet meer of je het goede doet. Gaat de sonde haar helpen? Moeten we wel of niet afbouwen? Hoe lang kunnen we doorgaan met het antibioticum? Dat maakt me vaak onzeker en daar kan ik echt van wakker liggen. 

Thuis wordt het steeds meer een gevecht met het inbrengen van de sonde, wat erg stressvol is. Gelukkig komt de thuiszorg hiervoor langs. Eline is dan heel erg overstuur. Mijn man neemt het op zich om hierbij te zijn, ik loop dan even naar de keuken, ik kan het gewoon niet meer aanzien.  

Gelukkig wordt er thuis ook nog genoeg gelachen. We maken er echt wat van, ook van de toch wel stressvolle eetmomenten. We moeten wel! Voor onszelf, maar ook voor onze oudste dochter van vier jaar. We proberen naar de positieve kanten te kijken en goed voor elkaar te zorgen in deze onzekere tijd.