Bjorn leunt gespannen tegen zijn vader aan in de wachtkamer. Daar zeilt CliniClown Hop de hoek om. Het jongetje leeft op. “Daar is mijn vriend!” roept hij en hij stuift op hem af. Ze staan tegenover elkaar. “Jij bent tuuttuut”, zegt Bjorn. “Nee jij bent tuuttuut”, antwoordt Hop. Zo gaat het een tijdje door tot ze samen besluiten dat ze dan maar allebei tuuttuut zijn. “Okeee dan.”
Moeizame start
Dat Bjorn iets mankeerde, wisten zijn ouders al snel na zijn geboorte. Hij volgde als baby niet de normale ontwikkelingscurve. Omdraaien, staan, de eerste stapjes; met alles had hij een moeizame start, vertelt zijn moeder Marijke. “We wisten: er klopt iets niet.”
Na jaren van onderzoek in Groningen - Bjorn was inmiddels vijf - vroegen zijn ouders om een verwijzing naar het WKZ in Utrecht. “Daar ontdekten ze het meteen: de spierziekte SMA.” Deze zogeheten neuromusculaire aandoening heeft een ernstig verloop. Patiënten raken verlamd en ook de ademhalingsspieren worden aangetast.
Heftige behandeling
Op het moment van de diagnose was gelukkig net het voor SMA-patiënten levensreddende medicijn Spinraza goedgekeurd. “Bjorn kwam op de wachtlijst.” De eerste behandelingen, waarbij onder narcose in het vocht in de ruggengraat wordt geprikt, waren heftig, vertelt Marijke. “In die periode werd Bjorn twee keer per maand drie dagen opgenomen.”
Angstig
Inmiddels gebeurt dat met een dagbehandeling, waarbij in de ochtend allerlei testen en onderzoeken worden gedaan. Bjorn reageert goed op het medicijn. “Hij gaat met sprongen vooruit. Hij was bijna niet meer mobiel, maar na de vijfde injectie stapte hij zo maar op de fiets! Hij praat ook al veel beter.”
De behandeling blijft wel enorm stressvol voor hem. “Hij vindt het altijd spannend om naar het ziekenhuis te gaan. Met name het bloedprikken vindt hij eng. Een keer werd hij erg ziek van de behandeling, het was kantje boord. Daar is hij zo van geschrokken dat hij nog banger is.”
Lichaamstaal
Het contact met CliniClown Hop helpt enorm, zegt Marijke: “Je ziet de spanning zakken. Hop en hij zijn volledig op elkaar gericht, als ouders tellen we even niet mee.” Bas de Man (Hop) geniet ook van Bjorns enthousiasme. “Je merkt aan zijn lichaamstaal dat hij heel graag wil. Hij heeft ons echt even nodig. Het is zo’n leuk jochie, je hoeft nooit veel te doen. Dat we er alleen al zijn is voor hem al fijn. Hij is op zo’n moment even niet in het ziekenhuis en vergeet dat hij straks een behandeling krijgt.”
Dit verhaal is geschreven in 2021.