‘Ze dachten dat hij niet ouder dan een jaar zou worden’

“Bij de geboorte moest Jelle worden gereanimeerd. Daarna bleef hij een half jaar in verschillende ziekenhuizen. Artsen dachten dat hij niet ouder dan een jaar zou worden. We wilden toen vooral naar huis, om nog van hem te genieten. 
Maar Jelle liet zien hoe sterk hij was. Naarmate hij ouder werd, werd duidelijk dat hij het zeldzame Coffin-Siris Syndroom heeft. We kregen te horen dat hij waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen, eten of praten. We communiceerden met gebaren en ondersteuning en pasten ons leven volledig op hem aan. Met heel veel kleine stapjes leerden we hem toch lopen, een beetje eten en zelfs praten. Niemand had dit verwacht.

Het ging een tijd redelijk. Jelle ging naar een revalidatieklas en later naar speciaal onderwijs. Maar toen kreeg hij epilepsie. Prikkels kwamen veel harder binnen en hij was bijna de hele dag moe. Later werden ook autisme en ADHD vastgesteld. Ondanks medicijnen ging hij steeds verder achteruit. 
Hij kon niet meer naar school, sliep bijna de hele dag en viel af. Uit onderzoek bleek dat zijn darmen niet goed werkten en werden coeliakie en een lactose-allergie vastgesteld. Jelle kreeg volledige sondevoeding. Een operatie die zou helpen, pakte anders uit dan gehoopt en zorgde voor veel pijn en ontstekingen. Dat was een enorme klap. Inmiddels krijgt hij veertien uur per dag sondevoeding en zijn we gestart met immuuntherapie. We hopen hem daarmee iets meer energie te geven. 
Het blijft zoeken. Telkens als hij een stapje vooruitzet, lijkt hij er ook weer eentje terug te doen.

Jelle komt weinig van de bank af, soms maar een uur of twee per dag. Hij is elke ochtend rond vijf uur wakker, moet veel medicijnen en rustig opstarten. Vaak is hij ’s ochtends al weer zo moe dat hij terug naar bed gaat. We maken soms een klein rondje in de buurt of spelen even samen, maar daarna is hij uitgeput. Twee dagen per week gaat hij een paar uurtjes naar de zorgboerderij. Dat geeft hem zichtbaar plezier. 
Het ziekenhuis is zwaar. Het wachten, de infusen, de onderzoeken – dat zijn allemaal te veel prikkels. Hij kan er dagen van uit balans zijn.

Tijdens de immuuntherapie ontmoetten we CliniClowns Tuut en Klonkie. We stonden te wachten om naar binnen te gaan en zij deden alsof het allemaal maar niet lukte. Tuut bleef bij Jelle, terwijl Klonkie niet begreep hoe ze naar binnen moest. Dat duurde wel tien minuten. Jelle kan snel woedeaanvallen krijgen, maar nu bleef hij rustig. Hij lachte en zei op een gegeven moment: ‘Doorlopen nu!’ 
De week erna zag hij ze al van ver aankomen. Hij genoot intens. Zo’n mooie glimlach. Tranen van het lachen. 

Jelle gaat niet meer naar school, ziet weinig mensen en heeft 24 uur per dag één-op-één-zorg nodig. Zijn wereld is klein. Hij gebruikt praatplaten met foto’s van wat hij meemaakt en van de mensen om hem heen, samen met zijn knuffels. Inmiddels hebben we ook een praatplaat van de clowns. 
Bij hen lijkt hij alles om zich heen even te vergeten. Het is dat één-op-één contact. De manier waarop hij naar ze kijkt – je ziet hem stralen. Hij reageert soms anders dan je verwacht van een kind van zijn leeftijd, maar de clowns gaan daar zó mooi in mee.

Ook thuis werkt het door. Hij heeft een CliniClowns-kaart van Tuut onder zijn kussen. De praatplaat van de clowns gaat overal mee naartoe en gebruikt hij elke dag. Hij voert hele gesprekken. Hij is vrolijk en zoekt contact. Als je lief voor hem bent, sluit hij je meteen in zijn hart. Op de zorgboerderij geven ze hem diezelfde aandacht en glimlach. Hij houdt echt van mensen die hem zien.

De clowns gaan mee in de wereld van een kind en maken die wereld groter. Ze laten zien wat er wél is en wat wél kan. Ik heb Jelle na alles wat hij heeft meegemaakt niet zo zien lachen. 
Maar het doet ook ons als ouders goed. Ik werk niet meer vanwege de zorg voor Jelle en het zijn pittige tijden. Mijn vrouw en ik lagen samen in een deuk. Even ontladen is zó waardevol. We hebben al lang niet zo hard gelachen.

Het contact met de CliniClowns is heel bijzonder. Als je wereld klein is geworden, zoals die van Jelle, dan doet het zoveel om echt gezien te worden. Hij wordt echt gezien. Hij mag er zijn.”