‘Ze namen echt de tijd om contact met hem te zoeken’
Mandy’s zoon Jules is ernstig beperkt en leeft met een zeldzame genetische aandoening. De vele ziekenhuisbezoeken zijn intens. Maar op een van die beladen dagen gebeurde er iets wat Mandy nooit had verwacht: een moment van pure verbinding. Ze vertelt erover in dit verhaal.
“Jules is zeven jaar en heeft een zeldzame genetische aandoening. Hij ontwikkelt zich vanwege zijn beperking minimaal, waardoor hij altijd op babyniveau zal blijven functioneren. Toen we de diagnose kregen, was hij nummer 11 wereldwijd met deze aandoening. We kregen te horen dat het merendeel hiervan is overleden onder de vijf jaar, maar gelukkig is Jules er nog steeds. Dat maakt ook dat we met de dag leven.
Intensief en spannend
De helft van de week verblijft Jules in een zorginstelling, de andere helft is hij bij mij thuis en verzorg ik hem volledig of is er een verpleegkundige bij betrokken. Een van de doelen is dat Jules zo comfortabel mogelijk de dag doorkomt. Maar omdat hij kwetsbaar is en hij geregeld geopereerd moet worden, brengen we veel tijd door in het ziekenhuis. Natuurlijk is dat iedere keer weer intensief en spannend. Je vraagt je altijd weer af hoe hij uit zo’n situatie zal komen.
Contact
Op een dag was Jules geopereerd aan beide heupen en natuurlijk is dit als ouder ook spannend. Hij was zwak, wilde niets, sliep veel en zijn aandacht was moeilijk te vangen. Je zag aan alles dat hij pijn had. En toen kwamen ineens CliniClowns Bums en Jet langs. Heel zachtjes, alsof ze de sfeer aanvoelden. Ze hadden een klein gitaartje bij zich en maakten voorzichtig oogcontact met Jules.
Ik zei direct dat hij doof is, vanwege het muziekgitaartje. Hij heeft wel een cochleair implantaat, maar op zulke dagen gebruiken we dat niet. Hij is vaak ziek of onrustig en dan is het eerder vervelend om op te hebben dan dat het hem helpt. Maar de clowns gaven niet op. Ze namen echt de tijd om toch verbinding met hem te zoeken. Dat raakte me echt!
Ontroerend
Bums liet hem de snaren van zijn gitaar voelen. Eerst deed hij het zelf, waarna Jules met zijn hand naar de gitaar rijkte. Dat was heel bijzonder. Hij spiegelde Bums. Ondanks dat hij niet kan horen, maakten ze samen muziek. Dat ontroerde me, want als Jules ziek is, zit hij vaak echt in zijn eigen wereld. Contactmomenten moet je dan echt vangen. Mensen weten vaak niet goed hoe ze met hem om moeten gaan, omdat hij vaak weinig reactie laat zien, of op een later moment. Maar de CliniClowns voelden het goed aan en sloten op de juiste manier bij hem aan.
Andere wereld
Voor even waren we niet in het ziekenhuis. Voor even voelde het niet klinisch of zwaar. Het was een lichtpuntje, een moment van verbinding, juist op een plek waar spanning en onzekerheid vaak overheersen. Alsof je even een andere wereld instapt. Eentje waar Jules geen patiënt is, maar gewoon Jules. Ik zal dat moment nooit vergeten.”