Voor Claire - over kracht, gemis en menselijkheid in de zorg
Vier jaar geleden overleed Claire aan de gevolgen van een ernstige bindweefselaandoening. Ze werd veertig. Dat ze die leeftijd nog heeft bereikt, is eigenlijk een wonder. Haar vader Willem deelt hier zijn verhaal. “Claire was ongelooflijk sterk en levenslustig.”
“Als kind was ze sportief en actief. Ze hockeyde fanatiek, fietste veel en deed met plezier aan allerlei sporten mee. Maar al vroeg doken er klachten op: haar schouder schoot uit de kom, haar gewrichten waren instabiel. Artsen zagen er in eerste instantie niets ernstigs in. Sterker nog: haar klachten werden afgedaan als psychisch. Ze zou aandacht zoeken, en werd doorverwezen naar een psychiater. Als vader is het pijnlijk om te horen dat je kind niet serieus wordt genomen, terwijl je weet dat er écht iets aan de hand is. Pas jaren later werd duidelijk dat dit juist de eerste signalen waren van het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een aandoening die het bindweefsel in het hele lichaam aantast, van gewrichten tot organen.
Diagnose
Pas op haar 22e kreeg Claire de juiste diagnose. Toen werd ook al snel duidelijk hoe ernstig haar situatie was. De ziekte had haar buikorganen aangetast, en de prognose was somber: waarschijnlijk zou ze de dertig niet halen. Vanaf dat moment ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Longproblemen, infecties, bloedvergiftigingen, opnames op de intensive care. Ze raakte gebonden aan een rolstoel, kreeg een sonde en bracht jaren door in revalidatiecentra. Elke keer wist ze zich toch weer op te richten – ze wilde blijven leven.
Tot corona kwam. Die laatste klap op haar verzwakte immuunsysteem bleek te veel. Ondanks alle inspanningen van artsen en de hulp van The Ehlers-Danlos Society uit het Verenigd Koninkrijk, die nauw betrokken was bij haar zorgproces, was er niets meer wat haar kon redden. Claire overleed in 2021. Ze werd veertig. Tien jaar ouder dan voorspeld, omdat ze bleef vechten, tegen beter weten in.
En toch, ondanks alles, probeerde Claire te blijven leven zoals zij dat wilde. Ze regelde zelf haar thuiszorg, deed vrijwilligerswerk bij theatersport, genoot van gamen en boeken in allerlei talen. Ze hield van dieren, en haar katten waren altijd dichtbij. Ze had een warme vriendenkring, hield van feestjes, van reizen, van samenzijn. Dingen die haar steeds vaker werden ontnomen naarmate haar ziekte vorderde. De laatste jaren waren zwaar. De pijn werd ondraaglijk, en met elke stap die haar lichaam haar afnam, werd ook het wíllen leven moeilijker.
Zorg
Ik denk vaak terug aan hoe de zorg voor Claire verliep. Ze moest zich telkens opnieuw uitleggen aan weer een andere arts. Haar dossier werd niet altijd goed gedeeld. Er was niet altijd sprake van samenwerking, en soms ontbrak het aan echte aandacht voor wie zij was. Dat raakte haar. En mij ook. Want Claire was meer dan haar ziekte. Ze was een uniek, sociaal en enthousiast mens – en had zoveel meer verdiend.
Menselijkheid
Juist daarom steun ik het werk van CliniClowns. Niet alleen omdat ze vrolijkheid brengen, maar omdat ze iets veel belangrijkers doen: ze zien de mens achter de patiënt. Ze voelen haarfijn aan wat iemand nodig heeft, werken samen met zorgverleners, en zorgen voor écht contact. Voor Claire had dat zoveel verschil kunnen maken. Een moment van lucht, van erkenning, van gezien worden Precies wat ze zo vaak gemist heeft.
De CliniClowns bieden iets dat in de zorg soms ontbreekt: menselijkheid. Niet alleen voor kleine kinderen, maar juist ook voor pubers, jongvolwassenen en hun families. Hun aanwezigheid maakt zware momenten lichter, en het wachten draaglijker. Ze vullen het gat dat er kan ontstaan tussen medische handelingen en emotionele behoeften – en dat doen ze op een bijzondere manier.
Inmiddels zie ik dat de zorg steeds meer oog krijgt voor die persoonlijke benadering. En dat is hoopgevend. Want we kunnen geen ongeneeslijke ziektes oplossen. Maar we kunnen wél beter samenwerken, transparanter zijn en zorgen dat iemand zich gezien en gehoord voelt. Zoals Claire zich dat vaker had moeten voelen.”