‘De clowns maken het ziekenhuis minder zwaar en het trauma lichter’
Mace is pas anderhalf jaar oud, maar heeft in zijn jonge leven al meer meegemaakt dan de meeste volwassenen. Wat begon met een 20-wekenecho vol verwachting, veranderde voor zijn ouders in een periode vol onzekerheid. Moeder Sanne deelt haar verhaal.
“Tijdens de echo zagen ze dat Mace een hartafwijking had. Vanaf dat moment kwamen we in een achtbaan terecht. De rest van mijn zwangerschap stond in het teken van controles en ziekenhuisbezoeken in Groningen. Ik deed er alles aan om Mace zo lang mogelijk in mijn buik te laten groeien. Elke week was belangrijk.
Op 15 augustus 2024 werd Mace geboren. De bevalling verliep, ondanks de omstandigheden, goed. Maar tijd om in alle rust te genieten van onze pasgeboren zoon was er nauwelijks: vijf dagen later onderging Mace zijn eerste openhartoperatie, een dag daarna volgde de tweede. In totaal bleven we zeven weken in het ziekenhuis om te herstellen. Op mijn verjaardag mochten we naar huis. Het allermooiste cadeautje.
Leven van dag tot dag
Hoewel Mace zich van zijn eerste operaties niets kan herinneren, voelt hij haarfijn aan wanneer er een ziekenhuisbezoek aan komt. Hij weet dat er iets gaat gebeuren wat niet leuk is. Mace heeft er echt een trauma aan overgehouden.
Artsen houden daar rekening mee en trekken bijvoorbeeld hun jas uit als hij komt. Ook is er een medisch pedagogisch zorgverlener betrokken ons begeleidt. Toch blijft het spannend. Spannende momenten die hij regelmatig moet doorstaan, zoals bloedprikken, verlopen niet altijd even makkelijk.
In het begin dachten we: hoe komen we hier doorheen? Dat kan bijna niet. Ik dacht voortdurend: hoe ziet de situatie er over vijf dagen uit? Het zorgpersoneel leerde ons om per dag te leven. Als Mace een klein beetje uit de fles had gedronken, was dat al een mijlpaal.
In die periode draaide alles om Mace. Je vergeet jezelf als ouder. Ik was net bevallen, maar dat werd ineens bijzaak.
Een kleine, steriele kamer vol warmte
Thuis en in het ziekenhuis probeerden wij van alles om Mace af te leiden. Boekjes, speelgoed, gek doen. Maar het lukte ons niet om hem écht even uit die spanning te halen.
Op advies van de medisch pedagogisch zorgverlener kwamen de CliniClowns langs. Wij stonden ervoor open, maar hadden ook onze twijfels. We dachten: we gaan het wel zien. Mace is moeilijk af te leiden.
We zaten in een heel kleine, steriele ruimte. Toen de clowns binnenkwamen, werd die ruimte ineens gevuld met warmte. Eén clown had een klein gitaartje bij zich. De ander blies bellen. Geen drukte, geen moeten. Alleen afstemming, aandacht en contact. Wat mij vooral is bijgebleven, is een moment tijdens het bloedprikken. Mace was overstuur en overprikkeld. Maar toen de clowns binnenkwamen, werd hij betoverd.
Waar wij als ouders spanning voelden, brachten de clowns rust met muziek. Waar tranen zaten, kwam verwondering. Mace volgde de bellen met zijn ogen, luisterde naar de zachte klanken van het gitaartje en ontspande zichtbaar.
De manier waarop ze met Mace omgingen was zó bijzonder. Hij werd helemaal zen.
Even ademhalen
Ik heb ontzettend veel bewondering over het medisch personeel. Ze zijn echt fantastisch. Maar zij komen altijd als ze iets van Mace moeten. De clowns komen juist om even helemaal niks te moeten. Ze willen gewoon met Mace zijn.
En precies dát maakte het verschil.
Op het moment dat de CliniClowns er waren, konden wij als ouders voor het eerst echt even ademhalen. Even afgeleid en even geen strijd. Er werd echt iets van onze zorgen weggenomen.
In een periode waarin alles draaide om spanning, ingrepen en onzekerheid, brachten de clowns een moment van lichtheid. Een herinnering die blijft. Dit is toch prachtig, wat ze kunnen betekenen? Echte vakmensen.
Lichtpuntjes
Ook thuis werkt het bezoek van de CliniClowns nog door. Mace vindt het ziekenhuis nog steeds spannend, maar wij hebben geleerd wat helpt. We blazen bellen. We zetten muziek op. En de rode neus? Die hebben we bewaard. Zelfs medische spullen, zoals een mondkapje dat we meekregen, zijn onderdeel geworden van spel. Mace is er niet meer bang voor. Hij koppelt het aan een leuk moment.
Inmiddels gaat het goed met Mace. Hij groeit goed en is een vrolijk jongetje. Als je hem ziet, zul je niet zeggen dat er iets met hem aan de hand is. Alleen het litteken op zijn buik blijft zichtbaar. Wat bij onszelf altijd zal blijven, is een gevoel van waakzaamheid. Je zult als ouder altijd wat alert en angstig zijn.
Maar er is ook dankbaarheid. Voor de artsen. Voor de steun van familie. En voor die ene ontmoeting die alles even lichter maakte.
Ik vind het belangrijk om mijn ervaring te delen. Voordat ik hier zelf mee in aanraking kwam, wist ik niet wat de CliniClowns precies deden. Maar hun werk is zó belangrijk. Ze stemmen hun spel af op het kind en voelen haarfijn aan wat nodig is. Fantastisch.
Als ik eraan terugdenk, krijg ik nog steeds kippenvel. De clowns maken het ziekenhuis minder zwaar en het trauma lichter. Ze zorgen voor lichtpuntjes waar je hoop en geluk uit haalt.”